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Mónica Grau Seto | @monmislilith
Disponer de una bibliografía amplia sobre el autismo ayuda a romper falsos mitos e ideas estereotipadas, ya que, en muchas ocasiones la población neurotípica toma como única referencia a los personajes que representan a personas autistas en series de televisión y películas.
Aunque en la actualidad se utiliza el término TEA (Trastorno Espectro Autista), las personas autistas cada vez más reivindican el cambio del término a CEA (Condición Espectro Autista), y en los últimos años se está pasando de la “invisibilidad”, al no presentar ningún rasgo físico en particular, a tener voz propia.
En muchas ocasiones, padres o madres de niños diagnosticados de TEA, terminan recibiendo su propio diagnóstico a la edad de 30 o 40 años, y este hecho además se incrementa en el caso de las mujeres, ya que el autismo femenino en muchos casos es más difícil de detectar, ya que desde la infancia las niñas son hábiles en enmascarar conductas que podrían ser juzgadas e imitar el comportamiento del resto.
Para entender el autismo, afortunadamente, cada vez se publican más libros, guías y cuentos sobre la temática, estos van más allá de los manuales realizados por psicólogos y expertos en los últimos cincuenta años. Además, por fin se da voz a las personas con autismo, ya no hay terceros hablando o detallando conductas y situaciones, sino que los propios TEA explican su condición y dificultades. Hasta hace unos años se hablaba de autismo en tercera persona y en muchas ocasiones con cierta visión capacitista, negando el pensamiento y la voz a los autistas.
Una de las primeras voces autistas reconocidas y que pudo defender sus derechos y documentar sus pensamientos fue Mary Temple Grandin (1947). Temple además quebró los falsos mitos de falta de empatía, especializándose en ciencia animal, ya que se doctoró en la Universidad de Illinois. Uno de los mayores avances que realizó fue la máquina de dar abrazos, ya que en el TEA se puede sufrir de sobreestimulación y ansiedad en abrazos de otras personas, pero también encontrar calma en la presión contra su propio cuerpo. Tomando la idea de esta máquina, actualmente los terapeutas ocupacionales utilizan colchonetas y telas especiales para generar esta presión y regular la sobreestimulación del mismo modo que algunos autistas duermen con mantas de peso. Es una gran defensora del bienestar animal, sobre todo de los animales explotados por la industria ganadera, ha reformado mataderos y ranchos por todo EE. UU. rompiendo de nuevo la falsa idea de la falta de empatía. Destaca el libro El pensamiento visual. El don oculto de las personas que piensan con imágenes. (2023). Las personas TEA procesan mucho mejor la información visual, de hecho, en caso de niños pequeños o personas no verbales se utilizan métodos como los pictogramas o fotografía para informar o comunicar.
Cada año el día 2 de abril se celebra el Día del Autismo, en él que se reivindica la visibilidad, los protocolos para recibir diagnóstico en la primera infancia, los derechos de las personas TEA, la educación inclusiva y las adaptaciones laborales, entre muchas necesidades, para esta condición que afecta a millones de personas en el mundo.
Para cualquier persona autista, familia con sospechas de tener un hijo o hija en el espectro, o también en el caso de las familias que ya tenemos el diagnóstico de nuestro hijo, disponer de una buena bibliografía es tan útil como conocer las terapias a realizar.
Uno de los libros más destacables es La razón por la que salto (2015) de Naoki Higashida, escrito por un autista no verbal, que demuestra a través del poder de las palabras que si es consciente de lo que sucede alrededor y explica, a través de preguntas y respuestas en cada capítulo, como es para el vivir con autismo. Porque no poder hablar no significa que no puedas comunicar, y de un modo sencillo y bello, el joven autor lo escribió con tan sólo 13 años y trata cuestiones como porque una persona TEA suele preguntar de forma repetitiva algo que en el fondo ya sabe, porque salta, y otros giran o hacen aleteo con las manos (Las estereotipias son un sistema de autorregulación que utilizan las personas TEA), porque de pequeños alinean objetos... Adaptando el libro se ha hecho un documental bajo el mismo título, que se puede ver en Disney + y en Apple TV.
Otro tipo de libros que resultan de gran ayuda son los manuales y libros con ideas pedagógicas, estos aportan propuestas y juegos para conectar, y sin duda si hay una autora a destacar por su gran labor en esta materia es Anabel Cornago, una de las mayores difusoras sobre como motivar y ayudar a un hijo con autismo desde el hogar y en la escuela. Ella es periodista, terapeuta y una madraza, es muy recomendable seguir su blog: El sonido de la hierba al crecer, a través del cual, comparte de forma gratuita muchas estrategias e ideas.
Entre los libros de Cornago destacan Manual de la teoría de la mente para niños con autismo (2012), Manual de juegos para niños con autismo (2012) y su última publicación Manitas exploradoras y activas (2023). Durante años ha inmortalizado a través de blogs, YouTube, talleres y libros todo el trabajo que ha realizado para ayudar a su hijo Erik, que en su infancia presentaba autismo severo, a crecer como persona adulta segura y autosuficiente. De forma natural ha utilizado un sistema de trabajo intensivo en el hogar a través de juegos, palabras y actitud positiva, muchas de sus propuestas son utilizadas por terapeutas, escuelas y familias, basado en lo sensorial para ayudar a las desregulaciones y crisis, gestionar las dificultades de identificar emociones, el trabajo con pictogramas...
Otro libro escrito por una madre con un hijo autista es El hijo inesperado. Comprender el autismo y abrazar la diferencia (2021) de Gemma Vilanova, en él explica el shock que supone para cualquier familia ir descubriendo que su hijo es diferente, recibir el diagnóstico, buscar escuelas y terapia, y sobre todo es una historia que muestra una familia unida y con dos hijas más, que lucha para que existan menos prejuicios y más tolerancia antes las personas diferentes.
Destaca el miedo ante el diagnóstico, la incertidumbre ante el futuro, la búsqueda de terapeutas y apoyos en las escuelas también habla del desgaste mental y físico que sufren las familias cuidadoras, la necesidad de respiro por un nivel de estrés elevado en la crianza especial.
A la vez muestra detalles vitales como la importancia de dar tiempo para procesar información, ya que el cerebro autista tiene unas conexiones diferentes. La autora además de trabajar como consultora en multinacionales, escribir libros y colaborar en la prensa, también utiliza las redes sociales con el hashtag #JosepValent para mostrar el día a día y los retos de su hijo, y fortaleciendo sus intereses como es el deporte, ya que su hijo adora correr y participa en carreras junto a su padre.
El cazo de Lorenzo (2010) de Isabel Carrier es un cuento metafórico muy conocido en todas las escuelas y bibliotecas municipales, ya que sirve tanto para el autismo como otras condiciones, a través de un niño que tiene un cazo atado y con el que tropieza continuamente, a modo fábula entenderá que no debe ocultarse en él y puede usar esa particularidad para reforzar circunstancias, como subir más alto, llegar a un tobogán. Muestra las diferencias de algunas personas y la capacidad de superación.
Bet y el TEA (2019) de Anna Guso, con ilustraciones de Joana Bruna, es un cuento dirigido para los más pequeños, y puede ser de gran utilidad para trabajar en familia o en el colegio, una herramienta para comprender que es el autismo y porque los niños y las niñas TEA muestran ciertos comportamientos y reacciones. Es una historia muy visual, donde vemos muchas ilustraciones mostrando momentos de hiperactividad, crisis de conducta, pero también momentos de inspiración y alegría. Los pequeños pueden identificarse con muchos de los diferentes comportamientos que describe y entender que hay más como ellos, y están viviendo en circunstancias similares.
Para los adolescentes, que se encuentran en un momento vital de cambios como es la pubertad, aún es más difícil convivir con su autismo, para ello uno de los títulos más recomendables es Guía autista, consejos para sobrevivir en el loco mundo (2021), un trabajo conjunto realizado por el psicólogo Daniel Millán López y la ilustradora Marisa Martínez, más conocida en redes como “Michi Autista”. Una guía con sentido del humor que facilita la lectura y ayuda a identificarse en muchas situaciones y conductas, y prepararse ante las dificultades que encontrarán a lo largo de la vida
Otro aspecto a tratar es el de los diagnósticos tardíos que se dan las niñas, ya que los métodos utilizados en los últimos años y siglo pasado se adaptaban más al comportamiento de los chicos, por lo que las niñas no solían ser diagnosticadas y erróneamente se hablaba de un caso de autismo femenino por cada cuatro casos masculinos, al no encajar en la pruebas de detección y al ser más capaces de adaptarse al comportamiento neurotípico, imitando y realizando “masking” (enmascaramiento de conducta autista), este hecho constata que en los últimos años muchas mujeres adultas estén recibiendo su diagnóstico después de años de visitas a psicólogos con diagnósticos de depresión, además en muchos casos, estas mismas mujeres también son madres de niños o niñas autistas, por lo que hay un componente genético.
Uno de los estudios más completos en este campo es el de Mujer y Autismo. La identidad camuflada (2022), un trabajo conjunto realizado por varias psicólogas y expertas en el campo. Un libro dirigido a profesionales de la psicología, de la educación y evidentemente a mujeres autistas, aunque tal vez peca de ser demasiado técnico, refleja con estadísticas la evolución de diagnósticos femeninos en los últimos años y las principales características diferenciales por género.
Pero también han aparecido libros testimonio en primera persona, ya que es necesario y vital dar voz a las mujeres autistas, y más si además son personas reconocidas y hablan abiertamente de ello, para dar visibilidad y romper prejuicios. Cabe destacar el increíble trabajo que realiza Sara Codina con Neurodivina y punto (2023), gracias a su sentido del humor revive situaciones y recuerdos de su infancia, analiza las dificultades hasta llegar al momento de su diagnóstico tardío, TEA con TDAH, y detalla las principales características diferenciales en el autismo femenino. Sara además es conferenciante y ayuda a muchas mujeres a través de sus perfiles en redes bajo el nombre “Mujer y autista”.
Por otro lado, otro nombre reconocido es el de Noemi Navarro que ha publicado El Arte de no encajar (2023), ella es una de las influencers más conocidas en España bajo el seudónimo de “Noemisima”, y también es un ejemplo más de madre de un niño TEA y mujer que ha recibido diagnóstico tardío, por lo que ofrece un testimonio sincero sobre el autismo en el hogar y el día a día. Además, en sus perfiles sociales, aunque ella es imagen de marcas muy reconocidas de estética, moda, etc. Pero alterna este contenido profesional con días en los que ella misma ha sufrido una crisis, o un “burnout” donde se queda sin energía, y explica en primer testimonio como en muchas ocasiones debe fingir estar bien ante las cámaras, pero luego llegar al hotel o a su hogar estando agotada y necesitando reposo.
Otros aspectos para tratar en los libros son las comorbilidades y otras afectaciones que acompañan al autismo, en muchos hay casos de hipersensibilidad auditiva, en otros TDAH, en otros casos epilepsia, y en casi todos los casos hay ansiedad, y este es un tema que analiza a fondo Isabel Paula en La ansiedad en el autismo: comprenderla y tratarla (2015). Paula es profesora y experta en métodos de investigación y diagnóstico en Educación en la Universidad de Barcelona. El libro alterna datos científicos y psicología, con varios testimonios directos. Aunque la ansiedad en si es algo universal en cualquier persona, en los autistas hay mucha prevalencia y suele ser un trastorno, además experimentan muchos estímulos que resultan abrumadores esto hace que la amígdala entre en acción muy a menudo y tenga una disposición arraigada, finalmente el hipocampo del cerebro ya no distingue situaciones de estrés real con otras y puede llegar afectar la conducta de esa persona toda la vida con comportamiento sobre reactivos, y mal vistos por la sociedad. El libro analiza también los sentidos menos conocidos, ya que siempre pensamos en el olfato, gusto, vista... pero olvidamos dos sentidos importantes, el de Propiocepción y el sistema vestibular que afectan de forma singular a los autistas.
En el mundo del comic y las novelas gráficas también se reflejan la situación de las familias con hijos TEA, el fallecido Miguel Gallardo retrató de forma conmovedora la maravillosa y compleja relación con su hija en María y yo (2007), como ilustrador y acostumbrado a comunicarse con su hija a través de dibujos, las imágenes muestran y transmiten las emociones y la mente de María, además en 2010 esta historia fue llevada al cine a través de un documental bajo el mismo título y dirigido por Félix Fernández de Castro. Siguiendo el ejemplo de Gallardo nos encontramos con Habla María: Una novela gráfica sobre el autismo (2020) del mexicano Bef (Bernardo Fernández) que decidió compartir su experiencia, como fue detectar los primeros indicios desde pequeña y años después recibir el diagnóstico, para poder ayudar a familias que viven en una situación similar.
Y las últimas novedades sobre el tema, este marzo de 2023 se ha publicado un cuento enfocado para los más pequeños, este habla de la neurodiversidad (autismo, TDAH, dislexia...) a través de unos dibujos de unos personajes con formas geométricas y colores vivos que representan las diferentes neurodivergencias, se trata de Los Conectamigos y el Festival de Neurópolis, de Tatiana Luís y Dafne Santana, con ilustraciones de Marilú Ramos. Estos originales personajes envían un mensaje positivo, existe la diversidad y juntos somos fuertes.
Tatiana Luís es madre de un niño autista y ella también recibió su propio diagnóstico tardío, es conocida en redes por su perfil Autismo en Positivo, es una coach que realiza charlas, formaciones para ayudar a las familias a conectar con sus hijos autistas, por otro lado, Dafne Santana es terapeuta ocupacional, es una de las terapias que ayudan a regular a las personas TEA y permiten elaborar un perfil sensorial.
Y uno de los mejores libros, que además está perfectamente estructurado con muchas respuestas a las mayores dudas que se plantean las familias, es sin duda ¿Qué es el Autismo? Reflexiones desde el paradigma de la Neurodiversidad de Ernesto Reaño (Amazon, 2023), psicólogo clínico y terapeuta especialista en autismo, también fundador de EITA en 2009 en Perú, esta es la primera institución dedicada al diagnóstico e investigación del autismo de alto funcionamiento y el síndrome de asperger (ahora identificado como TEA nivel 1). Cuando estudiaba psicología realizó prácticas en un colegio donde había varios niños con autismo y desde ese momento se centró en ello. Además de adulto recibió dos diagnósticos, él también es TEA y además tiene Altas Capacidades, por lo que tenemos por un lado la visión de un psicólogo profesional y por otro lado de una persona autista. Es un libro que da respuesta a muchas dudas, desde el concepto del autismo, hablar de la Neurodiversidad, las mujeres y el autismo, la sexualidad, la actual prevalencia, la teoría de la mente autista, las primeras señales en la infancia, como afecta en la adolescencia y como es en la vida adulta. Uno de los capítulos más interesantes es el 8, que trata uno de los temas que más nos afecta a las familias con hijos TEA, la educación inclusiva y si realmente las escuelas hacen adaptaciones y cuentan con suficientes recursos y personal formado. También otro aspecto muy importante es el de discapacidad, porque realmente es una discapacidad invisible que no va asociada a ningún rasgo físico y a la vez muy incomprendida ya que, en muchos autistas, llamados antes “asperger” ahora asimilados a TEA tipo 1 no hay ninguna discapacidad intelectual. El manual cierra con temáticas muy controvertidas, como son las falsas curas y los abusos de quien quiere lucrarse y estafar. Y finalmente no olvida otra figura importante, la familia, entorno y los cuidadores de personas TEA. Realmente es el libro más completo que he encontrado en los últimos años, Ernesto Reaño ha hecho un trabajo excepcional, ha tratado cada uno de los puntos vitales para un autista y este libro debería estar en cualquier biblioteca, consulta de psicología, universidad y hogar con algún familiar TEA.
Y en cuestión de pocas semanas se publicará el libro del psicólogo Daniel Millán López otro título en que vuelve a contar con la ilustradora “La michi autista”, en este caso titulado Es autista ¿Y ahora qué? Guía para familias tras el diagnóstico. (mayo 2024) una guía de apoyo para estas familias, tras el éxito y buena valoración de la citada Guía autista. Consejos para sobrevivir en el loco mundo.
En torno al autismo las cifras son duras ya que un 46,3% de escolares TEA sufren acoso escolar, las tasas de desempleo en adultos autistas superan el 70%, el apoyo recae en la propia familia ante la falta de opciones institucionales y nacen más de 4.200 niños y niñas con autismo cada año. En España sólo se abren aproximadamente 200 plazas públicas de psicólogos al año, por lo que no se cubren los apoyos necesarios de los autistas, ya que en nuestro territorio hay una media de 6 psicólogos por cada 100.000 habitantes, por lo que España está a la cola en salud mental, pero por otro lado es el tercer país de la Unión Europea en recetar antidepresivos.
El uso de medicación, para paliar sesiones y terapias con psicólogos genera que en infantes de 4 años se recete medicación como la risperidona o similares para tratar los problemas conductuales, autoagresiones y minimizar estas situaciones, hablamos de medicar con antisicóticos y antidepresivos en edades muy tempranas y de formación del cerebro.
Afortunadamente cada vez hay más visibilidad y más conocimientos para vencer las falsas creencias, pero aun queda mucho trabajo que hacer como sociedad.
