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Mónica Grau Seto | @monmislilith
Una de las principales fuentes de información sobre autismo, que recibe la mayoría de las personas, suele a través de películas o series de televisión, y lamentablemente se crea el perfil del personaje, bajo el espectro autista, con el pretexto de dar una imagen de genio excéntrico con comportamiento asocial.
¿Pero realmente cuantas personas autistas tenemos alrededor?
Seguramente en tu entorno hay alguien cercano con el diagnóstico, puede formar parte de la familia, vecindario, trabajo o en el colegio... ya que la estadística es clara, actualmente en España la prevalencia de personas diagnosticadas por TEA es de 1 de cada 100 nacimientos, según estudios publicados por Autismo España. Debemos tener en cuenta que hay muchas personas que no reciben su diagnóstico en la infancia, una etapa en que es primordial la detección para facilitar herramientas de mejora de vida de cara al futuro.
La realidad es que muchas personas autistas están recibiendo su diagnóstico en edad adulta, suelen ser casos TEA grado 1 o antiguo asperger, que llevan toda su vida sin haber recibido apoyos en la infancia, y en la mayoría de las ocasiones suelen ser mujeres, estas realizan grandes esfuerzos a diario para enmascarar comportamientos y encajar en una sociedad, que aún no comprende que hay cerebros que funcionan de forma diferente. El TEA (Trastorno Espectro Autista) tiene origen neurológico vinculado a la conexión y configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, esto afecta de diferentes modos dependiendo de cada persona a nivel de comunicación, conductual, social y sensorial, motivo por el que habla de espectro.
Esta condición compaña toda la vida de esa persona y afecta en varias áreas como puede ser comunicación, interacción social, rigidez en pensamientos y comportamientos. Además, se dan diferentes características en cada individuo, puede haber una persona autista no verbal, otra con alta sensibilidad auditiva, también hay comorbilidades como puede ser TDAH (Trastorno Déficit de Atención Hiperactividad), AACC (Altas Capacidades) que se denominan doble excepcionalidad. Y desgraciadamente también hay enfermedades que pueden ir vinculadas como en muchos casos puede ser epilepsia, discapacidad por síndrome x frágil, depresión, ansiedad...
Podemos ver cómo la industria cinematográfica abusa del concepto del “savant” (Síndrome del sabio), vinculado al autismo, es decir alguien que posee algún tipo de habilidad especial por encima de la media como serian la hipercálculia, memorización de datos, memoria fotográfica o sinestesia.
Ejemplos claros en el cine serían los personajes de Raymond en la mítica película Rain Man (1988) que interpreta un TEA grado 3, con mucha inocencia y dificultades para el contacto social, pero con una capacidad impresionante para memorizar y las matemáticas.
Otro caso similar es el personaje de Simón, el niño de 9 años, de Mercury Rising (1998) que es capaz de descifrar un código secreto del gobierno americano y es perseguido. Muestra rutinas diarias y uso de pictogramas, por lo que de algún modo el equipo se informó acerca del autismo. Como anécdota el mismo actor (Miko Hughes) interpretó de nuevo a un niño autista en un episodio de la serie Los vigilantes de la playa.
Debemos entender los avances en el conocimiento del autismo, en los años 70 este se percibía como una especie de esquizofrenia infantil y se culpaba de frialdad a las madres, en los años 80 ya se generó diagnóstico propio, como trastorno de desarrollo, separándolo de la esquizofrenia y en los años 90 aun no se hablaba de espectro, pero ya detectaban perfiles muy diferentes, que podían ser leves o muy severos.
A pesar de ello la mayoría de series de los últimos años han seguido una pauta similar, quedando sólo en pequeñas pinceladas de lo que se espera de la conducta de una persona autista.
Un ejemplo de esta misma pauta lo vemos en el personaje Sheldon, en la sitcom The Big Bang Theory (desde 2007) este necesita tener una rutina estructurada en su día a día y vive con grandes dificultades sociales, pero a la vez es poseedor de dos doctorados y trabaja como físico teórico, y encajaría en lo que en esa época de denominaba como Asperger, dando una idea estereotipada de autista con alta capacidad o superdotado, ya que su personaje tiene un CI de 187.
Siguiendo este patrón, los guionistas aplican la idea de asperger con graves problemas para sociabilizar, a veces también en su forma de hablar (puede ser más pausada y sin controlar el tono de voz) y totalmente centrados en sus profesiones, siendo los “mejores” en realizar su trabajo, esto lo vemos claramente en series tan conocidas como: The Good Doctor (2017) con varias temporadas, y en la que el protagonista es el Doctor Shaun Murphy, a pesar de las dificultades consigue una plaza en un hospital, pero muchas veces es incapaz de empatizar con sus propios pacientes.
Aún resulta más forzado el caso del personaje de Astrid, en Bright Minds (2019), una eficaz agente de policía incapaz de mirar a los ojos, con muchos rituales diarios, pero con una mente enciclopédica, y aunque es verdad que los autistas suelen tener hiper intereses y convertirse en auténticos expertos en un tema, de nuevo da la idea de personas muy alejadas de la realidad y se tiende a exagerar ciertos rasgos.
Sin olvidarnos, de Woo, abogada extraordinaria (2022), en este caso además el personaje muestra memoria eidética o fotográfica, de gran utilidad para recordar todas las respuestas y anotaciones de los testimonios y acusado. La joven protagonista sufre bloqueos y pequeñas crisis ante la presión en los juicios y su modo de regularse es girando sobre sí misma, no puede mantener el contacto visual por lo que agacha la cabeza constantemente.
Y en el mismo grupo de cliché entraría la Doctora Temperance Brennan, protagonista de la serie Bones, que representa a una profesional experta en antropología forense, que trabaja en el departamento de ciencias forenses del Instituto Jeffersonian. Aunque los creadores de la serie nunca lo han afirmado, muestra comportamientos y conocimientos similares al autismo grado 1 (o asperger).
El gran error en todas estas series es el de simplificar la imagen del TEA, creando una imagen de binomio de autistas sin habilidades sociales, con comportamiento extraño y a la vez con alta capacidad intelectual, casi a modo de superhéroes superdotados, para percibir lo que el resto de las personas neurotípicas no son capaces de descubrir. Esta mirada capacitista al final termina perjudicando al crear un estereotipo que no se adapta a la realidad del ESPECTRO AUTISTA, ya que no hay dos personas autistas iguales, y ni todos son superdotados, ni antisociales, ni buscan la soledad.
Otras series también involucran a la familia, ya que el diagnóstico afecta directamente a todo el entorno familiar y según la aceptación y apoyo se puede brindar de terapias para mejorar la calidad de vida de la persona autista y proporcionar herramientas para su futuro. En esta categoría entrarían dos seria Atypical (2017), disponible en el catálogo de Netflix, protagonizada por Sam y en la que vemos sus dificultades en plena adolescencia, cuando empieza a salir de la burbuja de protección de su familia y debe enfrentarse en entornos menos seguros, y descubrir una etapa ,complicada para cualquier adolescente, que es el amor y el sexo, pero las relaciones amorosas en los humanos son más complicado que en el reino animal y no hay reglas ni normas exactas a seguir.
Muestra de forma muy clara el procesamiento sensorial, como le afecta el tacto a su piel, como no controla sus discursos de “infodumping” (exceso de información sobre un tema que le apasiona) hablando de la Antártida y los pingüinos, también utiliza también cascos aislantes de ruido, su regulación buscando calma mediante el “stimming” (movimientos repetitivos) y se evidencian sus dificultades sociales. La serie en si se presenta un tono ligero de comedia y es de estilo familiar, presentando un lado más realista y acertado.
La otra serie es The A Word (2016), que actualmente se emite en Disney +, es una serie inglesa que refleja a la perfección el día a día de una familia que recibe el diagnóstico de autismo para su hijo de 5 años, vemos todas las fases que atraviesa ese entorno familiar como son la negación inicial, los sentimientos de tristeza, la búsqueda de profesionales e información, el miedo a hacerlo público… Y por supuesto nos muestra como Joe, al final sólo quiere ser un niño más, sentirse amado por su familia y que lo vean más allá de su diagnóstico.
El niño muestra gran memoria e hiper interés por grupos de música, por otro lado, utiliza cascos para poder relajarse en momentos de saturación, también presenta “TOC” (trastorno obsesivo compulsivo), muchas veces recurre a “ecolalias” (trastorno del habla, en que se repite de forma involuntaria palabras o frases) y no es consciente del peligro. Es una serie sincera, con toques de humor cotidianos, pero con momentos que duelen, logra transmitir muchas emociones y refleja con fidelidad los pasos que cualquier familia con autismo conoce tan bien, los avances y los retrocesos, las visitas a profesionales, las pruebas ados-2 (escala de observación para diagnóstico autismo) y adir (entrevista a los padres), la escuela supuestamente inclusiva y la conciliación familiar.
Toda la historia de la serie se basa en el libro Pimientos verdes (2010) de Keren Margalit, escritora y directora israelí, de la que se hizo una serie sobre el mismo título, y se agradece tanta sinceridad y emoción en hablar de familia, la depresión y altos niveles de estrés en las madres, la discapacidad y la lucha por la inclusión verdadera. Esta es, sin duda, una serie para recomendar a cualquier familia que tenga sospechas de autismo o hayan recibido el diagnóstico recientemente, un apoyo para entender que no son los únicos en vivir esta situación, y que cualquier hijo con autismo necesita su propio ritmo y que lo apoyen.
Acerca del autismo severo, y en muchos casos asociado con discapacidad intelectual, hay varias películas indispensables y una de ellas es After Thomas. Un amigo inesperado (2006) una historia dura, que destaca la relación entre el pequeño y su madre y cuidadora, destacar el hecho de ser una discapacidad invisible y por ello sus crisis sensoriales son vistas por los otros como rabietas y la madre señalada por ello, el protagonista, como algunos autistas, rechaza los abrazos y el contacto físico con otras personas, pero irá abriendo la conexión con los demás gracias a la llegada de un perro labrador en su vida.
Sin olvidar la maravillosa película francesa Especiales (2019) de Olivier Nakache y Éric Toledano, inspirada en hechos reales, acerca de la creación de la asociación “Le silence des Justes” en 1992, donde acogen niños y adultos de Paris con autismo severo y discapacidad intelectual, casos muy graves que ya no pueden convivir con sus familias y que no tenían cabida en ninguna institución pública.
Con especial sensibilidad cabe destacar la película El Faro de las Orcas (2016), basada en hechos reales, que cuenta la historia de una madre española que viaja hasta Argentina con su hijo autista, Tristán, un niño con autismo grado 3, no verbal, que se autolesiona, se autorregula con el contacto del agua y muestra un especial interés en las orcas.
La forma de mostrar felicidad del niño, ya que no sonríe, es mediante el aleteo de manos, un tipo de “estereotipia” (un tipo de movimiento que los calma, pero también muestra momentos de alegría, pueden variar en cada persona, como dar saltos, girar sobre uno mismo...). El niño nunca había mostrado empatía ni atención en nada, pero por primera vez ha reaccionado sorprendentemente al ver un documental sobre orcas en la tele, en el que el Beto, el encargado de un faro, interacciona con estos mamíferos gigantes a pesar del riesgo que comporta.
Es habitual utilizar terapia asistida con animales como apoyo al resto de tratamientos, se trabajan habilidades sociales, interés, contacto visual, conductas de juego y hasta pueden ayudar en la comunicación. Estas suelen ser habitualmente con caballos y con perros. En este caso intentan trabajar la conexión entre el niño y una orca joven.
La película que fue rechazada por la propia comunidad autista es Music (2021) de la cantante Sia, que recientemente reveló que ella misma recibió el diagnóstico de autismo y que lleva toda la vida enmascarando su situación. La película muestra el personaje de una joven TEA con trastorno severo, no verbal, con discapacidad intelectual y graves crisis, a través de la ensoñación excesiva del personaje entramos en su mente. El filme recibió duras críticas por mostrar imágenes de retención por perjudicar de nuevo la imagen de la gran mayoría de personas autistas, muchos dentro del tipo 1, sin discapacidad intelectual y los cuales cuando deciden comunicar su condición al entorno, se encuentran con el rechazo y la negación de quienes dicen “Pues no pareces autista” al no encajar con la imagen que las pantallas nos han querido vender.
La realidad en la mayoría de los casos de cine y televisión es que se muestran extremos, y aunque el autismo grado 3 y con gran discapacidad es real y agotador para sus familias y para la persona, y además también hay autistas con comorbilidad con otras condiciones como pueden ser las Altas Capacidades o TDAH. Sigue faltando dar visibilidad a los autistas camuflados, sin discapacidad intelectual, sin problemas de habla y que estudian o trabajan, los que no manifiestan aparentemente estereotipias y disimulan para encajar y no sentirse juzgados, estos pueden ser compañeros de estudio, de trabajo, vecinos o familiares.
Justamente basándose en los estudios del 1% de población diagnosticada y de la invisibilidad de esta condición, la campaña de este año de la Confederación de Autismo en España, el 2 de abril, es #DíaMundialdelAutismo: Autismo cerca de ti.
