martes 17.09.2019
CROWDFUNDING

Crowdfunding: Un laboratorio del CSIC recauda más de 5.000 euros en una campaña por Internet

La responsable del departamento, la doctora Luisa Botella Cubells, ha decidido prorrogar la campaña de recogida de fondos a través de la plataforma Vórticex un mes más para tratar de reunir todo el dinero necesario para encontrar cura a una enfermedad de transmisión genética.
Un laboratorio del CSIC recauda más de 5.000 euros en una campaña por Internet

El laboratorio 109 del Centro de Investigaciones Biológicas (CIB) del CSIC ha recaudado en apenas dos meses de campaña online más de 5.400 euros para financiar una investigación científica que tratará de encontrar una cura para la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT), una enfermedad rara, que puede llegar a ser mortal y que afecta a unas 8.000 personas en España. Por este motivo, la responsable del departamento, la doctora Luisa Botella Cubells, ha decidido prorrogar la campaña de recogida de fondos a través de la plataforma Vórticex un mes más para tratar de reunir todo el dinero necesario.

“Con las dificultades económicas que hay actualmente con la crisis, es muy gratificante poder conseguir más de 5.000 euros en un par de meses de campaña efectiva”, asegura la doctora Botella Cubells, quien explica que “el balance que haría de la campaña de crowdfunding es positivo, a pesar de no haber alcanzado ni el 50 por ciento de lo que necesitamos”. El departamento de la doctora Botella necesita 30.000 euros más para poder sufragar este estudio.

Una enfermedad de transmisión genética

La Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT), también conocida como síndrome de Rendu- Osler-Weber, es una dolencia de origen y transmisión genética. Se caracteriza por hemorragias abundantes, que empeoran con la edad y que pueden mermar gravemente la calidad de vida de los pacientes. Si no se diagnostica y se trata a tiempo, puede producir la muerte.

Cuando se detecta antes de tener descendencia, es posible evitar que esta patología pase a las siguientes generaciones. Pero, según las estimaciones que maneja Botella Cubells, tan solo el 1 por ciento de los afectados en España ha sido diagnosticado correctamente, por lo que la mayoría de los enfermos no sabe que tiene la enfermedad.

Departamento sin personal

El laboratorio 109 del CIB-CSIC, en el que llegaron a trabajar hasta cinco personas, tiene presupuesto asignado, pero no cuenta con personal que pueda llevar a cabo los cultivos, tests genéticos y ensayos necesarios para diagnosticar y curar la HHT. Actualmente sólo continúa la propia Botella Cubells y la ayudante-técnico de laboratorio Lucía Recio, que podrá seguir en su puesto unos meses más gracias al dinero que la responsable de departamento recaudó en el concurso de televisión ‘Atrapa un millón’.

Investigación puntera sin dinero

“Somos uno de los proyectos científicos pioneros en España”, aseguró la doctora Botella durante su intervención en el encuentro Talento Comunicativo el pasado 22 de noviembre, en referencia a la campaña de crowdfunding con la que pretende captar mecenas para su causa. Pero el carácter puntero de este laboratorio no se limita a esto. Tanto ella como la doctora Virginia Albiñana Díaz, quien escribió su tesis sobre terapias farmacológicas para la HHT, han logrado dar con el único medicamento en todo el mundo que hasta el momento se ha reconocido oficialmente como eficaz para paliar los efectos de la HHT: el Raloxifeno.

Este compuesto ha sido declarado medicamento huérfano por la Agencia Europea del Medicamento y por la Administración norteamericana (U.S. Food and Drug Administration) en 2010, lo que significa que se considera bueno para tratar la enfermedad, aunque la investigación y comercialización de esta terapia no sea rentable para la industria farmacéutica. A pesar de ello, muchos pacientes de todo el mundo, especialmente mujeres, están siendo tratadas con estrógenos y Raloxifeno y logran mejorar su calidad de vida.

Los sucesivos recortes en financiación pública de la investigación y el escaso interés de las empresas farmacéuticas en comercializarlo han hecho imposible realizar el ensayo clínico, cuyo coste estimado es de 1.000.000 de euros, necesario para certificar y distribuir definitivamente este compuesto.

Crowdfunding y ciencia

Preguntada acerca de los pros y los contras de aplicar el crowdfunding a proyectos de ciencia e investigación, la doctora Botella asegura que “no hay contras en una campaña de crowdfunding, sólo dificultades”. Esta científica recomendaría esta fórmula de financiación alternativa “a otros investigadores que tengan un proyecto con proyección social y con metas claras. No para una investigación básica, no para una investigación cuyos resultados se esperen a largo plazo. Ha de ser para hacer algo concreto, un proyecto que está ahí, parado, y que con un poco de dinero pueda concluirse”.

Sobre el crowdfunding

El crowdfunding, financiación colectiva o micromecenazgo online es una nueva forma de obtener fondos y proponer ideas que de otro modo tendrían dificultades para lograr inversores o talento. Se basa en una llamada abierta a través de Internet para buscar personas interesadas, que pueden contribuir con aportaciones grandes y pequeñas. A cambio de ello, el mecenas obtiene una recompensa. El promotor del proyecto consigue, además de colaboraciones y aportaciones económicas, la difusión de su propuesta. Este nuevo canal de comunicación entre promotores y mecenas sirve para enriquecer la iniciativa y aumentar la transparencia.

Sobre Vórticex

Vórticex es la primera web global de financiación y participación colectiva (crowdfunding y crowdsourcing) para ciencia e investigación. Además de impulsar la I+D+i, la compañía ofrece asesoramiento y formación en micromecenazgo y participación distribuida. La plataforma online ha sido galardonada en dos procesos selectivos sobre emprendimiento: ‘Entrepreneurship curriculum 2011’ del Joint Research Centre-European Commission (JRC-EC) y la ‘Beca Moderna Emprendedor 2011’ del Gobierno de Navarra. También ha sido finalista en el premio Emprendedor XXI, categoría ‘Emprendes en Navarra’. Además, cuenta con el apoyo de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (Fecyt) para poner en marcha el proyecto de divulgación científica Públicex.

Enlace a la campaña

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