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Mónica Grau Seto | @monmislilith
Cuando hablamos de neurodiversidad nos referimos al funcionamiento diferente del cerebro en algunas personas respecto a la gran mayoría, con diversos patrones de pensamiento, conducta o aprendizaje. Este término fue empleado por primera vez por la socióloga Judy Singer, en 1997, refiriéndose al autismo y comparando la idea con la biodiversidad entre todos los seres vivos, luchando así contra el estigma que sufrían personas autistas, con TDAH o dislexia entre otros, y por ello se reconociendo la diversidad de los cerebros y mentes humanas. Bajo la idea que no hay dos cerebros iguales y “Somos todos y todas neurodiversos”.
La mayoría de individuos sigue un desarrollo neurológico similar y son los llamados neurotípicos, mientras que el resto que puede situarse alrededor del 20% de población serían las mentes neurodiversas.
Tatiana Luis y Dafne Santana llevan un largo recorrido divulgando a través de sus perfiles de redes sociales, formaciones y terapias. Además colaboran conjuntamente en proyectos como “Conecta con Sentido” donde ofrecen formación sobre autismo, acompañamiento familiar e intervención respetuosa hacia la neurodiversidad.
Ahora de nuevo unen su valioso conocimiento para dar forma a un cuento, dirigido tanto a los propios niños, familiares como profesionales, llamado Los conectamigos y el Festival de Neurópolis. (Editorial Beascoa) publicado el pasado 14/03/2024, tratando con naturalidad de neurodiversidad y mostrando como cada persona con mente y habilidades únicas aporta positivamente en cualquier trabajo en grupo, un alegato a la diversidad y a la inclusión en la sociedad.
Tatiana Luis López es fundadora de “Autismo en Positivo”, una comunidad seguida por más de 150.000 personas hispanohablantes en todo el mundo. Es autista y madre de un niño también autista. Está especializada en Autismo por la Universidad Tecnológica de España, certificada en Disciplina Positiva. Máster en comunicación por la Universidad Carlos III de Madrid, y certificada también en detección, intervención y trabajo en autismo desde el paradigma de la neurodiversidad por el Equipo de Investigación y Trabajo en Autismo, en el método PEERS® por la Universidad de California.
Dafne Santana es terapeuta ocupacional con 20 de años de experiencia, certificada en Integración Sensorial por la Universidad del Sur de California, especializada en Juego, Alimentación y Escuela por la Therapy West. Asimismo esta formada en los sistemas de detección de autismo ADOS-2 y ADI-R.
Con unas agendas apretadísimas y muchísimos viajes, hemos podido hablar con ellas sobre autismo, diversidad y romper falsos mitos.
1. Tatiana, antes de centrarnos en el libro, háblanos de tu perfil en redes sociales AUTISMO EN POSITIVO, ¿Cómo surgió la idea y porque esta elección de nombre?
Inicié mi andadura en redes sociales cuando fui madre. Siempre he intentado mantener una actitud positiva ante la vida, y la maternidad no fue la excepción. Antes de enterarme que mi hijo era autista, hablaba de disciplina positiva, respeto a la infancia y cómo era mi experiencia. En cuanto supe que mi hijo era autista y descubrí que yo también lo era, empecé a formarme de manera profesional. Intenté muchas veces buscar en redes información sobre autismo desde mi mirada, más positiva y respetuosa, con foco en las fortalezas, y no encontré nada que resonara con mi visión. Todo lo que veía era terrible, muy negativo, así que decidí lanzarme yo y empezar a divulgar sobre el autismo desde este enfoque. A día de hoy, mi perfil en redes sociales es una parte muy importante de mi desarrollo profesional y me ha permitido conectar con miles de familias alrededor del mundo. No todos están de acuerdo con mi visión, lo que me ha traído también mucho “hate”, pero es válido, cada uno tiene su postura y busca en redes perfiles que sean similares a lo que quieren.
2. Hablando en positivo, ¿qué puntos fuertes resaltarías de alguien autista y con Atención divergente ? Ya que el TDAH es una comorbilidad que muchas veces acompaña a la persona autista.
Destaco como fortaleza de una persona autista: la memoria, atención al detalle, lo metódico y la transparencia. De una persona con atención divergente destacaría su creatividad y entusiasmo.
3. Tatiana/ Dafne ¿Qué le dirías a una familia que sospecha que su hijo/a puede ser TEA?
Dafne: Iniciar el proceso de identificación de autismo puede ser un desafío, pero es importante enfrentarlo sin miedo y con una mente abierta. No se limiten a lo que indica el diagnóstico médico, que a veces puede parecer desalentador. Es crucial rodearse de otras familias que están en una situación similar, ya que muchas han avanzado en este camino y pueden compartir sus experiencias y aprendizajes. Es esencial también escuchar a la comunidad autista. Sus vivencias y perspectivas son invaluables y pueden ofrecerles una comprensión más profunda sobre el autismo. Por último, contar con un equipo de profesionales que respeten la neurodiversidad y se alineen con una visión respetuosa y positiva del autismo es clave para un acompañamiento adecuado.
Tatiana: que acudan cuanto antes a un profesional cualificado y actualizado.
4. Tatiana /Dafne ¿A partir de qué edad un pequeño puede entender que es ser neurodivergente?
Tatiana: yo como autista te diría que siempre sabemos que somos diferentes. Es importante que la familia entienda que hablar de la neurodivergencia no es un favor que tienen que hacerle a los hijos, es un derecho. Necesitamos saber que no estamos incompletos ni rotos. Un niño a partir de los 4 años puede empezar a entender que todos somos diferentes, incluido él mismo.
Dafne: Creo que no existe una edad específica para hablar con un niño sobre el autismo, ya sea que el niño mismo sea autista o no. A menudo, las personas autistas perciben su diferencia desde muy pequeñas, aun sin tener un nombre para ella. Por eso, considero esencial hablar con naturalidad sobre las diferencias desde una edad temprana, no solo con los niños autistas, sino con todos los niños.
En mi experiencia, son los adultos quienes a menudo crean y mantienen los grandes tabúes en torno a temas como el autismo. Los niños, por otro lado, suelen aceptar las diferencias con mucha más apertura y curiosidad cuando se les da la oportunidad. Abordar estos temas con naturalidad y honestidad puede ayudar a fomentar un ambiente de aceptación y comprensión.
5. Cada vez hay más adultos que reciben el diagnóstico tardío, en la mayoría mujeres, que a la vez son madres de pequeños autistas. El tema del masking y la imitación que hacen las niñas desde pequeñas es contraproducente de cara a recibir un diagnóstico a esa edad.
¿Crees que ha habido una mirada demasiado masculina los últimos años en las pruebas que se realizaban?
Dafne: Como profesionales en el campo de la salud y la educación, tenemos la responsabilidad de tomar muy en serio la detección del autismo en mujeres y niñas. Durante mucho tiempo, innumerables mujeres que hoy están siendo diagnosticadas fueron niñas cuyas voces no fueron escuchadas ni sus necesidades adecuadamente atendidas. Esta realidad refleja un desafío significativo que debemos abordar con urgencia.
Es bien sabido que las pruebas estandarizadas para diagnosticar el autismo presentan un sesgo de género. Históricamente, estas pruebas se han centrado más en los comportamientos típicamente observados en varones, lo que ha llevado a una menor detección y comprensión del autismo en mujeres y niñas. Esta diferencia en la presentación del autismo entre géneros no debe, bajo ninguna circunstancia, disminuir la importancia de identificar y apoyar adecuadamente a las mujeres y niñas en el espectro autista.
Nuestra responsabilidad como profesionales es actualizarnos continuamente y adquirir una comprensión profunda de cómo el autismo se manifiesta en mujeres y niñas.
6. ¿Cómo surgió la idea del libro? Y preséntanos a sus diferentes protagonistas, los conectamigos.
Dafne: Los personajes de los Conectamigos surgieron de manera muy orgánica durante nuestras formaciones dirigidas a familias y profesionales. Nuestro objetivo era proporcionar un recurso visual que simplificara la comprensión de conceptos como la neurodivergencia y la neurodiversidad. Los primeros personajes nacieron para ilustrar las características de las personas autistas, enfocándonos en sus fortalezas y habilidades únicas .Cuando nos ofrecieron la oportunidad de escribir un cuento para niños, vimos claro que debíamos partir de la idea de los distintos neurotipos presentes en la diversidad humana. De esta reflexión surgieron los nuevos Conectamigos, cada uno representando diferentes aspectos de la neurodiversidad, aportando su toque único a la historia. Aunque ya hemos creado varios personajes, sabemos que aún hay más por explorar y desarrollar en futuras historias ambientadas en Neurópolis. Nuestra visión es seguir expandiendo este universo, ofreciendo a los niños y a la comunidad en general, una forma amena y educativa de entender y valorar la diversidad neurológica.
7.¿Habrá más aventuras con estos conectamigos, y nuevos personajes (por ejemplo PERSONA ALTAMENTE SENSIBLE)?
Dafne: Neurópolis es una ciudad en constante expansión, albergando una diversidad de personajes que reflejan la riqueza y complejidad de la neurodiversidad humana. Entre los más recientes y destacados habitantes de Neurópolis, se encuentra Sensity, un personaje que representa a las personas con procesamiento sensorial divergente, es un símbolo de aquellos individuos cuya experiencia sensorial del mundo difiere de lo convencional, incluyendo a las personas altamente sensibles.
8.¿Cómo fue trabajar en el libro conjuntamente y además con la ilustradora Marilú Ramos?
Dafne: Trabajar en la creación de este cuento con Tatiana ha sido una experiencia sumamente fluida y gratificante. Nuestra larga trayectoria colaborando juntas en formaciones, no solo en España sino en varios países, ha fortalecido nuestra comprensión mutua y sinergia como equipo. La participación de Marilú, nuestra ilustradora, en este proyecto ha sido igualmente sencilla. Marilú no solo ha aportado su talento en la ilustración de este cuento, sino que también ha sido una pieza clave en la representación visual de nuestras publicaciones y formaciones.
Tatiana: Para mí, trabajar con Dafne, no solamente en el cuento, sino en todos los proyectos que hemos emprendido juntas, es un privilegio. Pocas veces se tiene la oportunidad de compartir carrera con una profesional de tanta trayectoria y experiencia. Su visión de la terapia ocupacional con el enfoque de la integración sensorial y la forma que ella tiene de ver la neurodiversidad, centrada en las fortalezas de las personas, es extraordinaria. En lo que respecta a Marilú, la conocí hace varios años y ha sido la persona clave en el desarrollo visual de la marca Autismo en Positivo. Su pasión, talento y creatividad, la llevó a formar parte del proyecto Conecta con Sentido y ahora, nuestro libro. Ella tiene una visión única y sin duda ha sido una pieza fundamental para este proyecto.
9.¿Dafne, cómo definirías la terapia ocupacional para cualquier persona neurodivergente? ¿Qué es lo que se trabaja para definir un perfil y ayudar a esa persona?
La terapia ocupacional es, en mi opinión, una profesión profundamente vocacional, caracterizada por su amplio espectro de influencia en diversas áreas de la sociedad. Mi enfoque particular en el campo del procesamiento sensorial, especialmente en el acompañamiento de personas neurodivergentes, refuerza esta percepción.
En esta especialización, nuestro papel como terapeutas ocupacionales es fundamental para facilitar, adecuar y ajustar el entorno y las actividades, con el objetivo de permitir que cada persona desarrolle su máximo potencial. El trabajo en terapia ocupacional con personas neurodivergentes es una oportunidad para hacer una diferencia significativa en sus vidas. Nos involucramos no solo con sus desafíos, sino también con sus fortalezas, ayudándolos a descubrir y maximizar sus habilidades.
10. Cada vez, afortunadamente, hay más personas identificadas como autistas en todo su amplio aspecto. Aún queda mucho camino por hacer en aspectos como apoyos en la escuela, adaptaciones en el mundo laboral y romper mitos.
Hay otro grupo de neurodivergentes que sufren dificultades similares y aún siguen siendo unos grandes desconocidos en la sociedad, hablamos de las personas con ALTAS CAPACIDADES. ¿Cómo puede detectar y ayudar una familia a su hijo/a AACC?
Dafne: Todas las personas, ya sean neurodivergentes o neurotípicas, pueden enfrentarse a desafíos en distintos aspectos de sus vidas, incluyendo la etapa escolar, la vida laboral y las actividades cotidianas. Sin embargo, es crucial reconocer que las personas neurodivergentes suelen encontrarse con obstáculos adicionales. Individuos autistas, personas con altas capacidades, aquellos con dislexia, entre otros, no solo deben estar en un mundo que a menudo no está diseñado para ellos, sino que también tienen que reivindicar constantemente su forma particular de ser, aprender y estar en el mundo. Esta realidad subraya la importancia de que los ajustes y adecuaciones necesarios para estas personas no sean vistos como un privilegio o un favor concedido, sino como un derecho incuestionable.
11. Por último. ¿Qué adaptaciones debería hacer un centro escolar para alumnado Neuro diverso?
Tatiana y Dafne: Las adaptaciones en un centro escolar son fundamentales para lograr una auténtica inclusión educativa. Estas no deben limitarse solo a ajustes superficiales, sino que deben implicar una adecuación profunda y consciente de los procesos escolares para atender las necesidades individuales de cada niño. Es esencial que los niños, particularmente aquellos con necesidades educativas especiales, sean participantes activos en este proceso. Esta participación activa es un pilar clave para construir un ambiente educativo que valore y celebre la diversidad, y que provea oportunidades equitativas para todos.
