Hoy Día Mundial de la Diabetes la ocasión es propicia para conversar Susana Ruiz Mostazo (Tudela, 1982). La autora del libro "Los sueños no tienen cima", regresa con otra obra centrada en la diabetes. Esta vez bajo el título "111 historias de personas con diabetes" (Libros.com, 2023) integra testimonios de personas que asumen la enfermedad desde diferentes perspectivas y un punto en común: la vida.
Rodrigo Cifuentes | En el Día Mundial de la Diabetes, ¿qué mensaje le darías a las personas que padecen esta enfermedad?
Susana Ruiz Mostazo | Depende de si han sido diagnosticadas hace poco o hace tiempo. Si acaban de debutar les diría que es normal todas las emociones que sienten en ese momento; miedo, frustración, agobio, desconcierto, desorientación. Todo lo que sintieron los protagonistas del libro "111 historias de personas con diabetes". Sin embargo, les pido que intenten tranquilizarse, apoyarse en los sanitarios, familia y amigos; que estén a su lado. Al principio les parecerá una osadía salir del hospital teniendo que inyectarse insulina de por vida, adaptándose a un cambio no solicitado.
Sin embargo, con el tiempo, se darán cuenta de que son capaces de seguir con su vida e incluso de perseguir sueños que quizá no se hubieran planteado en el caso de no haber sido diagnosticados.
A las personas que llevan tiempo con esta patología, les diría que entiendo perfectamente el cansancio y peso que ésta supone para ellas. Portear con la diabetes todos los días las 24h horas tomando más de 100 decisiones no es fácil, sin embargo, quiero que en esos días con menos de agobio, sepan que cuentan con la fuerza suficiente para adaptarla a su vida y no al revés.
Les pido que jamás escondan su diabetes, que expliquen a todos los que quieran en qué consiste, que le den visibilidad y que, aunque a veces cueste, no enfadarse con el libre albedrío, que siempre merece la pena seguir cuidándose, aprender sobre la diabetes y su manejo; actualizarse y seguir peleando con la mejor de sus sonrisas.
Tienen derecho a protestar, a gritar y pedir ayuda si lo necesitan, pero por favor, les pido que nunca se rindan.
Y a quienes no la parecen, ¿qué compromiso les pides?
Tan sólo les pido empatía y apoyo. Todavía hoy existen muchos niños que se quedan sin poder ir a una excursión en el colegio por tener diabetes. Entiendo perfectamente que el desconocimiento causa pavor, sobre todo cuando hablamos de menores . También entiendo que los profesores no son sanitarios. Pero los adultos, las instituciones, las asociaciones y la sociedad en general debemos encontrar la fórmula para hacer posible que todos los niños puedan desempeñar todas las actividades en libertad, poniendo los medios que sean necesarios. En diabetes y en otras patologías, debemos entender que todos somos diferentes y que no por ello debemos tener menos derechos u oportunidades. No hablemos solo de inclusión, hagámosla posible.
¿Qué contabas en tu primer libro "Los sueños no tienen cima"?
"Los sueños no tienen cima", es autobiográfico. Narro la historia de una niña con diabetes que decide perseguir sus sueños. Diagnosticada con once años, aprende a adaptar la diabetes a su vida y no al revés, sorteando obstáculos, miedos e inseguridades. Luego empieza a viajar por el mundo, Egipto, Kenia, Italia... Para adentrarse después en un mundo de senderos, glaciares, atardeceres, descubriendo las montañas. LLevando a cabo rutas en Pirineos, para luego dar el salto al Himalaya, ascender el Meru o Kilimanjaro, Elbrus, Toubkal, expedición en Groenlandia, Sahara. Todo porteando su mochila azul, la diabetes.
Es un libro de auto conocimiento sobre una misma, su propia patología. Experiencias vitales narradas sin maquillaje, contando los momentos duros y los momentos fantásticos que proporciona la aventura de vivir.
¿Y qué necesidad te lleva a escribir tu nuevo libro "111 historias de personas con diabetes"?
Precisamente tras contar mi historia en el primer libro e impartir charlas contando mis experiencias en diferentes asociaciones, llegó el momento de escuchar a los demás. De contar sus historias. Los objetivos eran claros, visualizar, ayudar y concienciar. Visualizar a la persona por encima de la patología. Dar a conocer a través de sus vivencias y emociones sus experiencias. Hay personas de todas las edades, profesiones, gustos, regiones de España, incluso de Uruguay y Argentina. Diabetes tipo 1, 2 y 3, los familiares y amigos de las personas con esta patología.
¿Hemos avanzado en el nivel de conciencia social ante esta enfermedad?
Mi experiencia me dice que no. Cuando era una niña, tuve que sortear obstáculos que me ponían por tener diabetes, mirada de condescendencia , comentarios inapropiados o con falta de tacto. Hoy en día, todavía existen muchos motivos para seguir peleando, para seguir dando visibilidad, desterrar mitos y seguir avanzando. Se ha avanzado mucho a nivel tecnológico y en tratamientos con respecto a la diabetes mejorando la vida del paciente. Pero falta todavía un largo camino por recorrer. Existe la necesidad de actualizar el sistema sanitario, formarlo y proporcionar al paciente una educación diabetológica de calidad.
También existen muros en temas tan cotidianos como contratar un seguro de salud o de viajes. Tener diabetes suele ser una barrera. Tardé años en encontrar un seguro que no me excluyese. Barchilón fue un descubrimiento para mí al ofrecerme un seguro para mis viajes y expediciones sin excluirme por mi diabetes. Se ha convertido en un gran apoyo incondicional que apoya todos los proyectos que llevo a cabo tanto en ponencias, presentaciones, como en su apoyo para la publicación de ambos libros.
La enfermedad es un tema presente en la historia de la literatura. ¿La escritura también te ayuda?
Desde mi experiencia puedo afirmar que sí. Tanto para mí misma como para los demás. Escribiendo me siento libre. El primer libro lo escribí durante el confinamiento covid y el segundo tras una operación de hernia discal. Pero además los dos libros tienen un objetivo principal que no es otro que el de, además de entretener, ayudar tanto a las personas que padecen diabetes u otra patología crónica.
¿Qué recuerdas de la niña que tuvo que lidiar con la diabetes?
Tener que enfrentarme de repente a una madurez impuesta y no deseada. Tuve que madurar, aprender a planificar cada una de mis acciones del día. Además hace treinta años, los tratamientos eran mucho más rígidos y no te permitían una mínima flexibilidad. Tuve que aguantarme y no ir de intercambio al extranjero porque no había ninguna familia dispuesta a acogerme por tener diabetes, teniendo que esperar a la mayoría de edad para escaparme con una beca a Francia. Comentarios inapropiados y vacíos de tacto eran habituales.
La frase “TU NO PUEDES” era demasiado habitual. Hasta que llegó el momento en que decidí que sí podía, solo debía aprender cómo.
