Sociedad que no conoce el problema, sociedad cegada
“Lo que nos viene dado por genética ni es justo ni es injusto, es algo que queda fuera del ámbito de la justicia, y por tanto no podemos vulnerar los derechos reales de las personas por una cuestión arbitraria accidental como es la carga genética que tenemos. Que tú no seas responsable de los genes que te han tocado, no me hace a mi responsable de los genes que te han tocado, y por tanto yo no estoy subordinado o no quedo subordinado a tus preferencias, ni mis derechos se deben ver conculcados por el hecho de que tú hallas tenido, por decirlo así, buena o mala suerte en la lotería genética”. (Juan Ramón Rallo)
Estas aberraciones pueden no ser tomadas en serio si las suelta un cualquiera, el problema es que el economista neoliberal Juan Ramón Rallo es también profesor universitario, tertuliano en varias cadenas televisivas, y porque no decirlo, nazi a tiempo parcial.
Este es el pensamiento neoliberal reducido a la personificación de cada problema que, poco a poco, va calando en una sociedad cada vez más carente de empatía, una sociedad en la que, si a mí no me ocurre nada, me están dictando que no tengo que preocuparme lo más mínimo, le ocurre a otro. El problema no es solo el de 4 neoliberales más preocupados de mantener una “raza” perfecta porque los que ellos consideran “inferiores” suponen una carga económica al resto, el problema es cuando el sistema y las instituciones actúan acorde a ese pensamiento que tenían aquellos que pretendían la raza aria como única especie válida.
EL ESTIGMA DE LA ENFERMEDAD
Según datos ofrecidos por la Federación Española de Enfermedades Raras, podemos sumar hasta 1.516 patologías diferentes. 2,5 millones de pacientes en España no cuenta con tratamientos específicos para sus patologías. Son enfermedades complejas, generalmente con un debut precoz, más del 50% de estas se manifiestan en menores de dos años. Unicef indicaba que en España hay aproximadamente 140.000 menores de 16 años con algún tipo de discapacidad. Casi 30.000 menores de 15 años tienen diabetes, lo que nos pone en 17,7 casos de menores de 14 años por cada 100.000 habitantes, unos 1.300 casos anuales según informa la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria de Atención Primaria. Estos menores con enfermedades raras - algún tipo de discapacidad, o algo que un adulto puede ver tan simple como una diabetes, teniendo en cuenta la capacidad de un adulto a ser autosuficiente en cuanto a medirse lo niveles de azúcar en sangre o administrarse una dosis de insulina -, no pueden ir al cole con sus amigas o sus propias hermanas, porque las instituciones les abandonan, les mantienen arrinconados en el olvido, les privan de su derecho a un infancia inclusiva en torno a más menores, les privan de su derecho a una educación como la de cualquier otro niño, ¿la razón?, la dejadez institucional de las administraciones estatales y regionales. Les dirán que es por falta de recursos, pero solo en sacerdotes el Ministerio de Defensa empleaba 4,3 millones de euros de dinero público, aumentando más si cabe, el presupuesto de 2020 en 220.000 euros para las nóminas y gastos de 86 capellanes (“falta de recursos”).
Sesa (madre), Jonathan (hijo)
Solo en Cataluña hay 8.000 menores con necesidades educativas en listas de espera. Sesa, a sus 41 años, lleva casi 18 luchando al lado de su hijo Jonathan para que este pudiese llevar una vida lo más normalizada posible dentro de sus necesidades. La enfermedad crónica de Jonathan supone una crisis diaria que no sabes cuando le va a dar, y si no lo sabe su madre, mucho menos sus compañeros de clase o sus profesores, pero el no tener trastornos cognitivos hace que Sesa, Jonathan, y yo mismo, entendamos que pueda asistir a una escuela pública como cualquier otro niño. En una de las escolarizaciones de Jonathan, el requisito era que un familiar estuviese toda la jornada lectiva en el centro, Sesa, sin derecho a un trabajo, lleva a su hijo al cole, y se sienta en una sala a esperar, no a que salga de clase, sino a que, si le da una crisis, atenderle en la mayor brevedad de tiempo posible, y ahora sí, cuando terminen las clases irse juntos a casa.
Ana (madre), Martina (hija)
Ana, mamá de Martina con 5 años, me cuenta como la pequeña resulta asintomática a su diabetes, lo cual hace más complicado detectar que pueda estar baja/alta de azúcar. Algo de lo que Ana sí está contenta es que desde hace poco tiempo Martina dispone de un medidor de azúcar, por lo que no necesita del pinchazo en el dedo. Al contrario que Sesa, Ana no ha tenido problemas para escolarizar a Martina, pero existen unas necesidades sanitarias que no están siendo cubiertas, sin una formación sanitaria precisa, lo cual para un docente es lógico, es difícil tratar cualquier enfermedad, por muy simple que nos parezca. Hablando con ella me entero de que las lentejas no se pueden pesar con el caldo para hacer el cálculo, esta labor la desempeñan el personal del comedor, lo hacen porque quieren, por humanidad.
Esther (madre), Asier (hijo)
Esther, es la mamá de Asier, 3 añitos y una enfermedad genética, síndrome STXBP1. Esta enfermedad supone trastornos epilépticos, cursa de forma constante con problemas en el neurodesarrollo, incluyendo el retraso psicomotor habitualmente moderado-grave y el trastorno del espectro autista. Según la Asociación del Síndrome STXBP1, 33 familias en España se encuentran en esta situación. Esther, este año, ha retenido la entrada de Asier en la escuela pública dejándole en la guardería por el momento, entiende que las necesidades de Asier ahora mismo son más importantes a nivel de enseñanza básica, que puede adquirir mejor con más lentitud, el problema al que se enfrenta Esther es que tiene unos niveles educacionales cubiertos, pero carece de asistencia sanitaria a pesar de haberlo solicitado a distintos regidores. Las medicinas administradas, en este caso por vía rectal, lo hacen las cuidadoras de la guardería, de nuevo por humanidad, y sin tener que hacerlo. Esther es enfermera, sabe de sobra y de primera mano las consecuencias que supone que una crisis no sea acometida a tiempo.
Alba (madre), Aleix (hijo)
Alba es la madre de Aleix, 3 años recién cumplidos, sufre miopatía miotubular, una miopatía congénita poco frecuente ligada al cromosoma X caracterizada por numerosos núcleos en posición central en la biopsia muscular y está presente al nacimiento con una marcada debilidad, hipotonía e insuficiencia respiratoria. Las estadísticas dicen que solo el 50% de los pacientes pasan de los dos años, y el otro 50% a los 10 años. Cada día que pasa se celebra un nuevo cumpleaños realmente. Alba tuvo que dejar de trabajar, pero seguir pagando su cuota de autónomos y así poder percibir algún tipo de ayuda, en este caso CUME. En el momento de solicitarla, los dos progenitores, como primer requisito tienen que encontrarse cotizando, no puede trabajar para cuidar a su hijo, pero necesita cotizar para solicitar ayudas, un oxímoron en toda regla por parte de la Seguridad Social. 12 menores en España se encuentran en la misma situación de Aleix, hablamos de una traqueo perpetua para poder respirar. Aleix es un niño sociable que necesita de la compañía de menores a su lado para sentirse uno más, no tiene problemas cognitivos.
LA FIGURA DE LA ENFERMERA ESCOLAR
La solución a esto no hace falta buscarla, ya está inventada, en el caso Jonathan, Martina, Aleix y Asier, la figura de la enfermera escolar sería la solución, reconocida por organismos internacionales y puesta en marcha en varios países europeos. En España no existe ni como especialidad de enfermería. Un profesional de la sanidad por centro educativo, de este modo los menores estarían cuidados, sanitariamente hablando, y los docentes no tendrían que asumir roles que no les corresponden. Con esa enfermera, Sesa no tendría que estar una jornada escolar entera sentada en una sala, las necesidades de Martina estarían cubiertas, y Aleix podría disfrutar de la compañía de más peques en los que no sólo él, los demás menores crecerían en un entorno inclusivo. Seguramente un niño que crezca junto a Asier de mayor sea mejor persona, al menos sería más empático que el Gobierno que, aún habiendo ratificado la inclusión escolar y los derechos del menor en Europa, no lo cumple, las escuelas no cuentan con enfermeras para quien más las necesita.
Engracia (enfermera)
Engracia, enfermera y presidenta de la Asociación Científica Española de Enfermería Escolar lamenta que el “Programa de Salud y Escuela” fuese paralizado por la pandemia, este programa trataba de que enfermeras asistieran a las escuelas a dar charlas sobre salud, incluso se disponía de una consulta para que los adolescentes pudieran asistir a hacer consultas médicas. Podríamos llegar a entender perfectamente que las enfermeras a disposición de dicho programa paralizaran esa actividad para hacer frente a una pandemia a la que todavía estamos expuestas, de ahí la necesidad de que el Ministerio de Sanidad reconozca la especialidad de “enfermería escolar” y la ponga en uso, en lugar de andar desvistiendo a un santo para vestir a otro.
Engracia cuenta que incorporar la enfermera escolar oficialmente está siendo muy complicado. Desde 2003 llevan solicitándolo en todos los centros, dando prioridad a las escuelas de educación especial y a las públicas que acojan algún menor con algún tipo de necesidad médica. Mas de 1 año llevan recogiendo firmas para promulgar una Proposición de Ley estatal, 17.000 firmas hoy en día abalan el manifiesto, las instituciones continúan haciendo oídos sordos.
El Observatorio Nacional de Enfermería Escolar colabora directamente con asociaciones de pacientes, asociaciones de madres y padres, y/o afectados entre otros. Sus integrantes están congregados en el Consejo General de Enfermería de España, solicitan un cambio de modelo sanitario estatal, de tal modo que, a través de las enfermeras escolares se pueda implantar una educación sanitaria desde un profesional sanitario directamente.
Diego (enfermero)
Diego, enfermero de profesión y Secretario General del citado observatorio, apuntala sin dudarlo la necesidad de la prevención, de la salud pública, de una educación sanitaria impartida desde pequeños, “eso solo puede hacerlo una enfermera escolar, y no el profesor de gimnasia como ocurre en algunos sitios”. Los intereses de las instituciones parecen estar más preocupados en sostener económicamente a las empresas farmacéuticas comprando a estas continuamente medicamentos que, al realizar una prevención mediante educación sanitaria, ahorrar económicamente a largo plazo en estos medicamentos o tratamientos, pero esto lleva un coste político, del cual nadie quiere hacerse cargo.
El inmovilismo político, hasta de aquellos que hacen llamarse de izquierdas, desencadena en una total falta de implicación, que termina en la privatización de servicios públicos en el ámbito de la sanidad, como decían Marciano Sánchez Bayle y Sergio Fernández Ruiz, de la Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública, esperemos que este melón no sea goloso para ningún gobernante y termine privatizado.
Personal vinculado a la extrema derecha llegó incluso a lanzar una campaña donde se decía que los centros de educación especial iban a ser cerrados, nada más lejos de la realidad. A pesar de la necesidad de la enfermera escolar en centros de educación en régimen general, haciendo estos inclusivos, por desgracia, existen casos en lo que es totalmente imposible que puedan acceder a estos centros, necesitando así de los centros especiales. Dicha campaña la desmonté hace meses en otro artículo, con la llegada de la Ley Celaá volvieron a atacar con el mismo mantra. Alejandro Varo, volvía a desmontar las fakes news vertidas por Edmundo Bal desde la bancada naranja, o de Ana Camins, senadora de los populares. Fakes news de las que se hacían eco, pero sin desmentir, diarios como ABC, el que felicitaba a Hitler por su cumpleaños, o El Español, dirigido por Pedro J. Ramírez después de haber trabajado aproximadamente 10 años en el anteriormente citado ABC, y haber sido también director de El Mundo, diario que no dudó en culpar a ETA de los atentados del 11M en Atocha (“periodismo”).
GRADO MÁXIMO DE DEPENDENCIA
No es un problema exclusivo de Catalunya, hace unos años tuve el honor de asistir a una gala benéfica (hice algo de lo que nunca podrá presumir el profesor Rallo), y entregué el premio “Madre Coraje” a Eva, madre de Elsa y Mario, los dos tienen ELA. Por aquel entonces, Elsa tenía un 66% de discapacidad, hoy va por el 81% con 15 años. El problema al que se enfrenta ahora mismo Eva con Mario es el mismo que Sesa con Jonathan, sus hijos pronto superarán la mayoría de edad, por lo que no podrán acogerse a los “Cuidados de Menores con Cáncer u otra enfermedad grave”. Para la administración el problema desaparece con la mayoría de edad, cuando en el caso de Elsa, el problema se agrava según transcurren los años. Eva, cuando la conocí, se encontraba pidiendo ayuda externa para hacer las reformas necesarias en su casa y dejarla accesible, la administración de nuevo mira para otro lado cuando te sales de los estándares marcados por ellos mismos en cuanto a normalidad se refiere. La reforma de la vivienda la terminó haciendo una constructora al conocer su caso. De nuevo la humanidad aflora, que no la obligación de las instituciones a atender de manera mínimamente eficiente a sus ciudadanas. En Aranjuez, Eva, para disponer de un cuidador durante 70 horas al mes tendría que renunciar a los 387€ que percibe al tener diagnosticados sus hijos un grado máximo de dependencia, prestación que ha tardado varios años en lograr. La batería de la grúa que Eva usa para ayudarse con Elsa y Mario se estropeó el otro día, tiene un precio superior a los 300€, si hubiese escogido el cuidador no podría pagar la batería, al pagar la batería, no tiene cuidador.
El estudio “Datos y Cifras de la Educación 2019-2020” ofrecido por la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid, cifra en 3.344 centros en régimen general, siendo 1.653 de carácter público, 558 concertados, y 1.133 privados, desde educación infantil hasta secundaria; y 222 en régimen especial, de los cuales son públicos 162, y 60 privados, distribuidos en: Enseñanzas de Artes Plásticas y Diseño, Escuelas Oficiales de Idiomas, Enseñanzas de Música, Enseñanzas de Danza, Enseñanzas de Música y Danza, Enseñanzas de Arte Dramático, Enseñanzas Deportivas, y Municipales de Música y Danza.
Montse (enfermera en una escuela)
Montse, enfermera en una escuela, y representante de ACCESE en Madrid cuenta que no llegan a 700 las enfermeras que asumen el encargo de las escuelas. Madrid sí que cuenta con una ley específica para la regulación de enfermeras escolares. La ORDEN 629/2014, de 1 de julio incluye enfermedades como diabetes tipo1, alimentación por sondas, algunos tipos de epilepsia, o enfermedades motóricas, dejando fuera enfermedades alérgicas, cosa que Montse denuncia, del mismo modo que advierte de lo ilógico de que las empresas con más de 250 personas están en la obligación de tener personal sanitario, y que escuelas que cuentan con hasta 500 alumnos no tienen que cumplir. Resalta de nuevo la importancia de la prevención, el VIH está volviendo a aparecer con aumentos considerables, de esto nadie habla hoy en día, por lo tanto, en las escuelas es un tema totalmente desconocido. A la vez que reconoce que Madrid es la que mejores datos tiene en cuanto a enfermeras escolares, hay que decir que se tiene con contratos precarios, temporales y con jornadas al 50%, volvemos a espacios de tiempo en los que el menor no tiene vigilancia sanitaria. Las valoraciones del tiempo que una enfermera tiene que desempeñar en cada centro las hace personal de la Dirección Área Territorial, personal que no tiene formación sanitaria alguna. El mismo día que hablaba con Montse, me contaba que se habían publicado ofertas de auxiliares de enfermería para escuelas privadas, uno de los requisitos es “tener buena presencia”.
NO A LA EXCLUSIÓN
En Madrid, una iniciativa legislativa de 43 ayuntamientos y 232 colectivos llevaba una Proposición de Ley en la que la ciudadanía exigía a la Asamblea de Madrid que garantizara el derecho a la educación inclusiva, en la que tantos Asier, Martinas, Jonathan, Aleix, Elsas o Marios, pudieran aprender junto a más niñas y niños, donde estas niñas y niños crecieran también potenciando su empatía a los que no son iguales, donde todas y todos gozaran de un ambiente inclusivo aprendiendo unas de otras. Marisa, de la Asociación de Ciudadanas en Defensa de la Escuela Pública de Móstoles -CIDESPU-, denuncia que la iniciativa, de nuevo, callera en saco roto. Las instituciones silencian el problema para que el problema desaparezca, pero que desaparezca de la visión social y de sus calendarios, ya que el problema en las familias afectadas persiste.
Jonathan llegó a intentar suicidarse por la falta de comprensión a lo que estaba sucediendo, no entendía la falta de aceptación de la sociedad y la vida por la que estaban pasando tanto él como su familia, por la falta de medios promovidos desde los que tienen que resolver nuestros problemas. En un país con una media de 10 suicidios al día, el Ministerio de Sanidad este año solo amplia la plantilla en 6 plazas respecto al año anterior. En un país donde la Ministra de Sanidad percibe un sueldo público de 6.238,18 euros brutos al mes, a Eva se le dice “o cuidador o ayuda”; a Martina, la pequeña que me chillaba que se le movía un diente, se le niega una enfermera en clase; Asier ni siquiera puede ir a una escuela pública al mismo ritmo que cualquier otro niño; y Aleix no puede jugar con otros niños de su edad por llevar una traqueo, como si los otros no llevaran gafas.
El pastor luterano Martin Niemöller dijo, “Cuando los nazis vinieron a llevarse a los comunistas, guardé silencio, ya que no era comunista, cuando encarcelaron a los socialdemócratas, guardé silencio, ya que no era socialdemócrata, cuando vinieron a buscar a los sindicalistas, no protesté, ya que no era sindicalista, cuando vinieron a llevarse a los judíos, no protesté, ya que no era judío, cuando vinieron a buscarme, no había nadie más que pudiera protestar”.
