viernes 27/11/20

Vera y todas las Veras

Vera es un nombre imaginario, para preservar la intimidad de la verdadera protagonista de esta historia. Y ¿por qué Vera? Porque la historia la escribo yo y Vera me gusta, y también por el significado de este nombre parlante; porque esta Vera que no es tal, es una persona verdadera con mucha verdad, mucha honestidad y mucho arrojo en su manera de vivir, de forma que su estar en el mundo es mucho más intenso que el de muchos otros.

Vera, pues, nació un día y creció y comenzó a dar sus primeros pasos, hasta que las cosas empezaron a torcerse. Para ser precisa, lo que empezó a torcerse fue uno de sus pies. Vera era la primera hija, nieta y sobrina de una familia. Yo sé, porque también fui la primera, que a los primeros se los observa mucho, no porque sean más importantes, sino por la novedad y el tiempo; cuando llega el segundo, de repente la complicación no es el doble, pues las matemáticas familiares siguen una lógica particular y eminentemente exponencial. Pero Vera fue la primera y muchos ojos amorosos la observaban, de forma que todos, antes o después, empezaron a darse cuenta de que los pies de Vera se torcían. No se confundan, el andar de Vera era torcido, pero cierto y consecuente con la genética familiar; una herencia desconocida hasta ese momento, cuyo nombre no fue un instante de iluminación sino el resultado de un peregrinar difícil y doloroso, por lo tortuoso de ir dando tumbos sin conocer, de un especialista a otro, las dimensiones del problema, y por el encogimiento de corazón que inevitablemente somete a las madres y los padres que tratan de dar nombre a un problema de salud que afecta a sus hijos. Cuanto más se torcían los pies de Vera, más se encauzaba el diagnóstico; es una de esas paradojas de la vida. Finalmente, llegó el nombre y con él la preocupación, pero también otra paradoja, esta más hermosa que la primera: la de encontrar raíces y al mismo tiempo volar. Vamos paso a paso.

Vera tiene en su información genética una variación llamada Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth o polineuropatía motriz sensitiva y hereditaria, que es un grupo de trastornos que causan lesión en los nervios, sobre todo en los periféricos (brazos y piernas); de manera que el deterioro o la falta de impulso nervioso en los músculos hace que sean más pequeños y más débiles, produce alteraciones en la morfología de pies y manos, pérdida de sensibilidad y, consecuentemente, dificultades para caminar y para usar las manos como acostumbramos quienes no tenemos estos apellidos además de los parentales. La mutación de Vera, además, es inhabitual, dentro de una enfermedad ya de por sí inhabitual. Eso también complica las cosas, porque la investigación de enfermedades poco comunes recibe mucha menos financiación que otras, cuyos avances reportarán probablemente más beneficios a las empresas farmacéuticas, por una simple cuestión de número de clientes potenciales.

Así las cosas, Vera creció en una familia sin asomo de ñoñería, que nunca la ha desanimado a intentar, a aventurarse, a desafiar sus circunstancias y ejercitó su cuerpo con ahínco y perseverancia para contrarrestar cuanto fuera posible el efecto de la enfermedad. Vera hizo avanzar su cuerpo con mucho esfuerzo para ralentizar ese desandar en que se empeñaba su sistema nervioso. Y ha sido y es una niña tozuda, que ha disfrutado de su patinete, de su bici, de sus patines, de las tirolinas, de los paseos por la sierra madrileña a los que su familia está tan acostumbrada.

No se nos olvide su familia, porque este motor es de dos tiempos y dos pistones mueven esta vida: Vera es uno de ellos; el otro lo conforman, por orden de aparición y de convivencia, sus padres, su hermano, y después abuelos, tíos y primos. Sobre todo, Vera y sus padres, es verdad; y, desde que llegó, el amor, el aliento y la también genética falta de ñoñería de su hermano pequeño.

La cosa es que Vera fue a un colegio público en que estudiantes funcionalmente normativos y estudiantes de funcionalidad diversa en lo motórico convivían; un centro adecuadamente preparado para el desarrollo de cada uno y cada una, en función de sus necesidades. Pero Vera ha crecido y llegaba el momento de pasar a la ESO, y eso implicaba un cambio de centro escolar. Lo lógico sería pensar que Vera hubiera podido hacer esta transición manteniéndose cerca de su hogar y con su grupillo de Primaria, aunque luego no coincidieran necesariamente en las mismas aulas, sin demasiada dificultad. Pero el camino de Vera tiene muchos baches y este del que vengo a hablarles -llevo mucho rato hablando, es verdad, pero es que Vera es real y tenían ustedes que ponerle alma- es burocrático.

Resulta que, en el distrito de San Blás-Canillejas, los peques con diversidad funcional motora van al CEIP Marqués de Suanzes; es el centro de Primaria de escolarización preferente de motóricos del distrito. Pero al pasar a Secundaria, el distrito es una vía cortada. Las personas que han terminado la Educación Primaria, en lugar de poder migrar  con sus compañeros y amigos al IES de adscripción directa y aledaño al CEIP (IES Marqués de Suanzes), deben ir, por orden del servicio de escolarización al IES Salvador Dalí, distrito de Ciudad Lineal. Se trata de una discriminación, no sólo porque el centro de Secundaria de Ciudad Lineal no sea bilingüe, ni tenga horas de francés (aunque sí es un IES tecnológico) -el IES de San Blás-Canillejas sí lo es-, sino porque es un centro escolar fuera de su entorno, geográfico y emocional. La familia de Vera ha estado, con otras con las que se organizaron, intentando que haya en su distrito un centro de Educación Secundaria de escolarización preferente de motóricos, desde 2018. A la falta de ñoñería de este grupo familiar hay que añadir la perseverancia; son pertinaces como la sequía.  

Voy a resumir: en diciembre de 2018 se reunieron con el anterior Viceconsejero de Educación  y la anterior Directora de Infraestructuras de la CAM, en cuyo encuentro se asumió el compromiso del hacer del IES Marqués de Suanzes un centro escolar con estas características de las que los centros del distrito carecen, a propuesta del propio Viceconsejero. Para ello había que acometer obras en el instituto, que es antiguo y tiene graves problemas de accesibilidad para estudiantes de estas características.

En febrero de 2019 les informaron de que los técnicos habían evaluado el edificio y habían diseñado el proyecto de obra. Se presupuestaron 500.00 euros y se les aseguró que el centro podría recibir a estudiantes con diversidad funcional motora en el curso 2020-2021. Pero ese verano cambió el gobierno de la CAM y todos los interlocutores del proceso fueros sustituidos. El otoño de 2019 se informó a las familias de que la obra no podía realizarse por falta de presupuestos aprobados en la Comunidad de Madrid. Ante esto, este grupo de familias acostumbradas a las carreteras con curvas propuso a la Comunidad adecuar el centro escolar por fases y dotarlo de los profesionales necesarios para atender a los niños y niñas que, con seguridad, empezarían el curso en septiembre de 2020. Y así ocurrió, aunque uno de estos estudiantes, ante el miedo de que quedara todo en una promesa incumplida, aceptó finalmente escolarizarse en el IES Salvador Dalí.

¿Y Vera? Vera terminó la Primaria fenomenalmente, porque es una niña inteligente, trabajadora y dotada de una sensibilidad y habilidad excepcionales en, entre otros ámbitos, el arte, con un sentido del humor y una capacidad auto reflexiva muy superiores a los que cabría esperar de su edad. Camina con andador -a veces, si el camino es largo, necesita hacer pausas; a veces va como una bala en su silla de ruedas- y está escolarizadla en el IES Marqués de Suanzes. La familia, machacona como es (y menos mal), ha conseguido que tenga su fisioterapeuta -esta profesional atiende además a otros tres adolescentes en el centro que, aun con diversidad funcional, pueden subir escaleras y en su día, antes de todo este jaleo, prefirieron no cambiar de distrito, a pesar de no contar con estos recursos tan necesarios- y técnicos educativos auxiliares del grupo III, imprescindibles para estos alumnos en la cotidianidad de su estancia en el centro escolar. Se nombró finalmente y por la vía urgente una técnica educativa III (ayuda en los desplazamientos); como este personal sale de una lista única, que comprende a estos profesionales y a administrativos, la técnica que llegó no tenía experiencia, pero, a decir de la familia, aprendió rápido y estaban encantados con ella. Posteriormente apareció la persona que iba a desempeñar esta labor de forma definitiva, con contrato hasta el fin de este curso; también sin experiencia previa. Habían estado dos semanas sin ninguna ayuda en este sentido y Vera dependía de su fisioterapeuta, cuando estaba o de la buena voluntad de quien quisiera ayudarla. No pudo salir a algunos patios porque nadie pudo ayudarla y Vera lo pasó mal; muy mal. Etapa educativa nueva, centro escolar nuevo, sin la suerte de coincidir en su misma clase con sus amigas de Primaria y sin poder salir al patio; es decir, sola.

Sin embargo, el centro seguía siendo inaccesible porque al inicio del curso escolar ninguna obra había sido realizada. Vera sube las escaleras acompañada de los técnicos y sólo va al baño cuando la necesidad es inaplazable porque no puede entrar sola (menudo asunto esto de la intimidad en general, no digamos en la adolescencia, una etapa especialmente delicada en este sentido), ya que su andador no cabe. No baja a la sala de ordenadores con sus compañeros por dificultades similares y para poder salir al patio y relacionarse socialmente en los espacios y tiempos de descanso, su familia llevó al IES una silla de ruedas con la que, bajo supervisión de los técnicos, sale.

La familia, además de nada ñoña y muy pertinaz, es meticulosa. Hizo fotos de los baños de la plata baja, tan estrechos que no cabe ni la silla de ruedas ni el andador. Hubo sin embargo un baño adaptado a necesidades especiales, que hoy está reconvertido en almacén. También hizo fotos de los accesos al centro escolar, todos con escaleras, incluido el que permite la entrada a la ya mencionada sala de ordenadores. Y más fotos del acceso a las canchas deportivas (sí, Vera hace deporte) y al patio del recreo, de tierra, lleno de surcos que hacen que caminar con andador sea un circuito del Ironman.

Así entra, vive, circula -poco, como ven- y sueña -eso sí que lo hace mucho, porque es alegre- Vera en su centro escolar. Digamos que, si el insti a veces se le hace a cualquiera cuesta arriba, para Vera muchos días es el Tourmalet.

La Consejería le ha dicho a la familia de Vera que la obra está adjudicada a una empresa desde el mes de julio, pero en octubre, a día 22 nadie había aparecido aún por allí para empezar ni para echar un vistazo. Así que Vera se esfuerza a diario, como viene haciendo desde que tenía dos años, para avanzar, ayudada de los técnicos y parte de la comunidad educativa del IES, con su director al frente, tratando de compensar todo lo que la burocracia la obliga a desandar cada jornada. Podríamos decir que Vera es la imagen del espejo de Penélope, tejiendo cada día lo que la administración desteje durante la noche. Pero lo cierto es que las adaptaciones curriculares no significativas (tiempo, libros en pdf para que pueda trabajar con un ordenador en clase, y otras) no se están dando en todas las asignaturas y su profesora de Educación Física ni siquiera ha ido a conocer a Vera (no coinciden en las horas de clase, pues Vera está en sesión de fisioterapia a esas horas). La orientadora del centro sí es una profesional con experiencia, pero la familia asume que debe de estar desbordada, pues de ella depende que las adaptaciones se hagan correctamente y también debería informar a la profesora de EF de que debe conocer el trabajo que Vera realiza en fisioterapia y acordar su nota de boletín. En cuanto al Director del IES, Vera y su familia saben que es un hombre competente, dispuesto y entregado a esta causa; su propia administración superior es ineficiente e ineficaz en su relación con él a este respecto, y tiene a su cargo 700 alumnos. No se le puede pedir más.

El problema de fondo, que era la falta de un IES para motóricos en el distrito, ya está solucionado por el solo hecho de tener una alumna con estas características; necesita no obstante que se nombre centro de escolarización preferente para motóricos de forma administrativa, dotándolo además de rutas. Pero lo más urgente en octubre seguía siendo la adecuación de baños, accesos y un ascensor (no han visto ustedes a Vera subiendo y bajando escaleras).

La familia (me dan ganas de escribir “familia” con mayúscula inicial, porque se han ganado el reconocimiento a pulso) informó al CERMI de toda esta historia a finales de octubre de este año tan accidentado.

Tanto algunas personas del PP, como del PSOE han ayudado en este proceso; también alguna cadena de televisión. Esta es una familia sin contactos directos, pero con el recurso de no darse por vencidos, man que pierda, y el PSOE registró una pregunta parlamentaria el día 21 de octubre en la Asamblea de Madrid, aún sin respuesta. El CERMI acusó recibo del correo que la madre les envió con toda esta información relativa a la obra necesaria y las condiciones del centro escolar y muchas de las vicisitudes pasadas, el 22 de octubre.

Hoy es 16 de noviembre. Vera ha empezado de nuevo una semana en su insti; hoy bajó a la sala de informática, con ayuda, pero ha encontrado un rodeo que, aunque se lo hace más largo, tiene menos desnivel. Se supone que el 19 de este mes empiezan las obras. Ya se verá, en esta historia hay muchos inicios y pocos finales. De hecho, esta historia no ha terminado y aún muchas cosas pueden torcerse, como los pies y las manos de Vera, pero sin su belleza.

 Vera no es Vera, pero es auténtica; también contradictoria, como cualquiera a su edad, como cualquiera que sea humano. A veces vuelve a casa riendo y otras llorando de impotencia y cansancio. Lo que no es Vera es Sísifo. Porque Sísifo alzaba una piedra que inevitablemente debía volver a rodar ladera abajo, pero Vera y su Familia son (¿ya lo he dicho?) pertinaces, obstinados, creativos, generosos y nada dados a la ñoñería. A Vera nadie de su familia le ha dicho nunca “no lo hagas, no lo intentes, no puedes”; a Vera siempre se le ha dicho “busca la forma, tu forma de hacerlo”, porque esta familia es así. Y van a seguir haciendo este camino, por Vera y por las Veras que ya no tendrán que migrar de distrito, ni dejar a sus amigos ni sus referencias en este proceso de crecer y madurar.

Vera y todas las Veras