miércoles 11.12.2019

Negociar con la enfermedad

El último escándalo sobre una colecta supuestamente para tratar a una niña gravemente enferma da pie para hacer algunas reflexiones sobre el tema.

En primer lugar, señalar que no se va a hablar de los verdaderos negociantes con la enfermedad (empresas farmacéuticas y tecnológicas, aseguradoras, empresas de provisión de servicios sanitarios, etc.), sino solo a una parte, la menos importante de los que se plantean negocios con la enfermedad, que lo hacen en base a cuestaciones públicas para atender tales o cuales problemas de salud que, en teoría, carecen de respuesta en nuestro sistema sanitario.

Obviamente este tipo de actuaciones se basan en tres tipos de ideas equivocadas, la primera que todo tiene cura y que la vida puede alargarse casi indefinidamente, creencia bastante innata en los humanos que se niegan a afrontar la muerte como el final necesario e inevitable de todas las personas. La segunda es la que se basa en la supuesta capacidad infinita de la ciencia para superar todos los retos biológicos, la que por cierto está fomentada por las noticias que aparecen en los medios magnificando los avances científicos que supuestamente resuelven todos los problemas de salud (repasen las noticias sobre prometedores avances médicos de hace 30 años y podrán comprobar como la inmensa mayoría se han quedado en nada). Y por último es aquella que piensa que el dinero todo lo puede, y que lo que es gratis en el momento del uso (nuestro sistema sanitario) tiene que ser mucho peor que aquello que se paga, más aún si es carísimo, volvamos a la prensa, no estaría de más recordar el caso de la famosa folclórica desahuciada en España que viajó a USA para recibir “los últimos y mas eficaces tratamientos” y acabó volviendo a nuestro país para fallecer, eso sí con una cuenta corriente muy aligerada, y después de someterse al correspondiente encarnizamiento terapéutico, asimismo todos los días podemos comprobar cómo los multimillonarios se siguen muriendo. Tres ideas que no por erróneas están menos extendidas.

Bien, pues con estos mimbres, cuando a alguien (a él o a sus familiares directos) se le diagnostica una enfermedad grave que no tiene tratamiento eficaz conocido y/o es de pronóstico infausto, la primera reacción que se tiene suele ser de incredulidad y rechazo, una actitud defensiva perfectamente lógica, luego suele acudir a una segunda opinión, profesional o en internet, en este segundo caso es fácil que encuentre las opiniones más disparatadas, y en algunos casos son las únicas que va a atender, porque ya se sabe que tenemos tendencia a agarrarnos “a un clavo ardiendo”, y a veces ello supone entrar en un circuito de actuaciones que agravan su enfermedad, empeoran sus dolencias y aceleran la evolución, y además les timan, porque hay muchos desaprensivos sueltos (por supuesto aunque sea infrecuente, también entre los profesionales).

En general, por supuesto hay excepciones, lo mas probable (en más del 99% de los casos) es que las malas noticias sean ciertas y que las cosas sean tal y como se las contaron, en todo caso si se busca una confirmación mediante una segunda opinión hay que hacerlo en el sistema sanitario público para que no interfiera el animo de lucro a la hora de dar falsas expectativas, y siempre desconfiar de los que le prometen muy buenos resultados (“milagrosos”) porque suelen usar tratamientos no suficientemente contrastados y es más que probable que se trate de una estafa. En este ámbito a veces entran empresas farmacéuticas que intentan vender sus productos para indicaciones no aprobadas o utilizando a los enfermos para ensayos clínicos (conviene recordar que los ensayos clínicos utilizan dos tipos de tratamientos que se suministran de manera “ciega”, es decir sin que lo sepan los enfermos, y uno de ellos puede ser un placebo).

Otra reacción, está ahora muy en boga en nuestro país, es la que realiza búsquedas de donaciones para la investigación ante determinados problemas de salud ante los que no existe una terapia eficaz conocida. Desde luego es mucho más positiva que la anterior y puede que tenga finalmente los efectos buscados, pero es conveniente un sano escepticismo sobre el tema. Recientemente (el 14 de enero de 2016) un artículo del British Medical Journal señalaba que se “desperdiciaba” el 85% de la investigación sobre salud, y aunque se pueda discutir el porcentaje concreto, es obvio que un elevado porcentaje de la investigación que se realiza no obtiene resultados concretos y que muchas líneas de investigación no acaban dando resultados positivos. Aunque el asunto es mucho más complejo porque sabemos que a veces investigaciones sobre un tema concreto acaban dando resultados inesperados (la penicilina es un clásico, pero también los efectos del sofosbuvir sobre el virus de la hepatitis que se conocieron en una investigación sobre el tratamiento del VIH), es decir que la investigación puede que frecuentemente no dé resultados, pero sin ella lo más probable es que no tengamos resultado alguno. Ahora bien, es importante que los fondos para la investigación estén dirigidos por entidades públicas que no tengan intereses económicos directos sobre la misma porque estos son los que frecuentemente la contaminan (falsos resultados, obviar los efectos secundarios negativos, favorecer vías que solo sirven a los investigadores, etc.).

Todo lo dicho se magnifica aun más en el caso de la infancia, porque es un momento en que la muerte nos parece más antinatural y también porque suscita mayores sentimientos de solidaridad y por lo tanto es más manipulable.

En resumen, la enfermedad con frecuencia es manipulada por los que buscan hacer negocio con ella, la mejor prevención es asumir las limitaciones del género humano, comprender la frontera de los conocimientos científicos, y que los sistemas sanitarios públicos, al carecer de intereses económicos, son los que pueden garantizar una actuación más ecuánime y científicamente fundamentada ante los problemas de salud.

Negociar con la enfermedad