Solmeglas ha cerrado un acuerdo con Vórticex y con el laboratorio 109 del Centro de Investigaciones Biológicas (CIB) del CSIC -que trabaja para encontrar una cura para la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT)-, por el que destinará un 10 por ciento de cada pedido a la investigación de esta dolencia rara y mortal que afecta a unas 8.000 personas en España.
La compañía, que se dedica al suministro de material básico de laboratorio, ha rebajado además el precio de sus productos para apoyar la labor de la responsable del departamento, Luisa Botella Cubells, y de todo su equipo. “Queremos apoyar a la ciencia dando producto de calidad a un precio razonable. Y la vía de la solidaridad también ayuda”, asegura el director comercial de Solmeglas, Alejandro R. Luque.
Investigar más con menos
“En nuestro día a día conocemos a muchos científicos. Y nos hemos dado cuenta de que con una pequeña contribución muchas veces puedes hacer que los proyectos sigan adelante”, explica uno de los socios de la firma, Moisés Ruiz. Entre el material que la empresa de distribución facilitará a mejor precio, se encuentran unidades de filtración, puntas, tubos y placas.
Una alianza para el futuro
Vórticex y Solmeglas tienen la intención de extender esta iniciativa al resto de proyectos que buscan financiación a través de la plataforma. La gerente de Vórticex, Ana Fernández Zubieta, subraya que “medimos el éxito de una campaña de crowdfunding no sólo por el dinero recaudado, sino también por el impacto que tenga en la ciudadanía, las redes sociales, los medios de comunicación y por los acuerdos que logramos cerrar con mecenas institucionales o privados, como en este caso”.
Una enfermedad de transmisión genética
La Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT), también conocida como síndrome de Rendu- Osler-Weber, es una dolencia de origen y transmisión genética. Se caracteriza por hemorragias abundantes, que empeoran con la edad y que pueden mermar gravemente la calidad de vida de los pacientes. Si no se diagnostica y se trata a tiempo, puede producir la muerte.
Cuando se detecta antes de tener descendencia, es posible evitar que esta patología pase a las siguientes generaciones. Pero, según las estimaciones que maneja Botella Cubells, tan solo el 1 por ciento de los afectados en España ha sido diagnosticado correctamente, por lo que la mayoría de los enfermos no sabe que tiene la enfermedad.
Departamento sin personal
El laboratorio 109 del CIB-CSIC, en el que llegaron a trabajar hasta cinco personas, tiene presupuesto asignado, pero no cuenta con personal que pueda llevar a cabo los cultivos, tests genéticos y ensayos necesarios para diagnosticar y curar la HHT. Actualmente sólo continúa la propia Botella Cubells y la ayudante-técnico de laboratorio Lucía Recio, que podrá seguir en su puesto unos meses más gracias al dinero que la responsable de departamento recaudó en el concurso de televisión ‘Atrapa un millón’.
Investigación puntera sin dinero
“Somos uno de los proyectos científicos pioneros en España”, aseguró la doctora Botella durante su intervención en el encuentro Talento Comunicativo el pasado 22 de noviembre, en referencia a la campaña de crowdfunding con la que pretende captar mecenas para su causa. Pero el carácter puntero de este laboratorio no se limita a esto. Tanto ella como la doctora Virginia Albiñana Díaz, quien escribió su tesis sobre terapias farmacológicas para la HHT, han logrado dar con el único medicamento en todo el mundo que hasta el momento se ha reconocido oficialmente como eficaz para paliar los efectos de la HHT: el Raloxifeno.
Este compuesto ha sido declarado medicamento huérfano por la Agencia Europea del Medicamento y por la Administración norteamericana (U.S. Food and Drug Administration) en 2010, lo que significa que se considera bueno para tratar la enfermedad, aunque la investigación y comercialización de esta terapia no sea rentable para la industria farmacéutica. A pesar de ello, muchos pacientes de todo el mundo, especialmente mujeres, están siendo tratadas con estrógenos y Raloxifeno y logran mejorar su calidad de vida.
Los sucesivos recortes en financiación pública de la investigación y el escaso interés de las empresas farmacéuticas en comercializarlo han hecho imposible realizar el ensayo clínico, cuyo coste estimado es de 1.000.000 de euros, necesario para certificar y distribuir definitivamente este compuesto.
Sobre el crowdfunding
El crowdfunding, financiación colectiva o micromecenazgo online es una nueva forma de obtener fondos y proponer ideas que de otro modo tendrían dificultades para lograr inversores o talento. Se basa en una llamada abierta a través de Internet para buscar personas interesadas, que pueden contribuir con aportaciones grandes y pequeñas. A cambio de ello, el mecenas obtiene una recompensa. El promotor del proyecto consigue, además de colaboraciones y aportaciones económicas, la difusión de su propuesta. Este nuevo canal de comunicación entre promotores y mecenas sirve para enriquecer la iniciativa y aumentar la transparencia.
Sobre VórticexVórticex es la primera web global de financiación y participación colectiva (crowdfunding y crowdsourcing) para ciencia e investigación. Además de impulsar la I+D+i, la compañía ofrece asesoramiento y formación en micromecenazgo y participación distribuida. La plataforma online ha sido galardonada en dos procesos selectivos sobre emprendimiento: ‘Entrepreneurship curriculum 2011’ del Joint Research Centre-European Commission (JRC-EC) y la ‘Beca Moderna Emprendedor 2011’ del Gobierno de Navarra. También ha sido finalista en el premio Emprendedor XXI, categoría ‘Emprendes en Navarra’. Además, cuenta con el apoyo de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (Fecyt) para poner en marcha el proyecto de divulgación científica Revista.Vórticex.
Sobre Solmeglas
Solmeglas es una empresa de suministro de material básico de laboratorio. Entre otros productos, facilita consumibles y material de vidrio y bioseguridad.
