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domingo 22/5/22

La Comunidad de Madrid abandona a los enfermos de lesión cerebral

AGNESE MARRA
El infarto cerebral es la primera causa de invalidez en España, sin embargo los únicos centros especializados en lesión cerebral son privados y con cuotas desorbitadas. Ahora la Comunidad de Madrid ha decidido romper el único convenio que tenía con una clínica privada de rehabilitación cerebral dejando a casi 30 pacientes sin ayuda. Todos ellos ahora vuelven a revivir la pesadilla que supuso conseguir una rehabilitación digna. Manolo, uno de los afectados, cuenta su drama a nuevatribuna.es.
NUEVATRIBUNA.ES - 22.07.2009

Manolo tenía 54 años cuando sufrió una trombosis. El resultado del diagnóstico fue una parálisis en la zona izquierda del cuerpo. Su vida dio un giro de 180 grados. Como primera medida, mudarse a casa de su hermano Eduardo. Manolo se acababa de convertir en una persona dependiente: “Nadie te informa de lo que supone una lesión cerebral, te sientes mal, desorientado, la familia se encuentra perdida con una persona que no puede moverse y que todavía no sabe cómo cuidar”. Esas fueron las primeras palabras de Manolo cuando nuevatribuna.es le llamó para conocer los “problemas añadidos” que han surgido desde su accidente.

A la parálisis, a estar meses en la cama con un futuro incierto y un desconocimiento absoluto de su nuevo cuerpo, Manolo tuvo que padecer la falta de ayuda sanitaria y los obstáculos que le pusieron los propios médicos cuando solicitaba rehabilitación, una palabra que pasa a ser el eje fundamental de la vida de estos enfermos y que paradójicamente aspirar a ella es su principal caballo de batalla.

Hace dos años que sufrió el accidente vascular, y desde entonces ha pasado por tres hospitales distintos de la Comunidad de Madrid. El centro del primer ingreso fue el Hospital de Móstoles, de ahí le derivarían a la Fundación Jiménez Díaz para hacer tres meses de rehabilitación: “Cuando fui allí me dijeron que nunca movería el brazo izquierdo que estaba perdido, además hacía fisioterapia con personas que se habían roto una cadera o un tobillo, mezclaban a todo el mundo, sin darse cuenta que la rehabilitación cerebral es muy distinta”, explica Manolo.

Después de esos tres meses le dijeron que ya no necesitaba más rehabilitación, sin embargo caminaba muy mal y su brazo seguía sin moverse. Volvió a casa de su hermano y durante cinco meses tuvo que pagar a un fisioterapeuta para que fuera a su domicilio, ya que los especialistas se negaban a darle más rehabilitación: “Después de un problema como este los médicos te desaniman, y dejan a los pacientes en una silla de ruedas que es lo más cómodo para ellos, sin informarles que con el paso del tiempo te puedes recuperar, nunca llegas al 100%, pero sí puedes conseguir una digna calidad de vida”.

La perseverancia de Manolo hizo que finalmente un médico le derivara al Hospital de Guadarrama para seguir unos meses más con fisioterapia, pero la situación era la misma. Finalmente, su hermano Eduardo, se acercó a una asociación de familiares de lesionados cerebrales en la que le recomendaron la Clínica Lescer. “Cuando les dije el nombre en la Fundación Jiménez Díaz no la conocían y en el hospital de Guadarrama tampoco”, dice Manolo. Pero lo peor vino cuando solicitó a su médico que le derivara a este centro: “Me dijo que no me derivaba allí porque había mucha lista de espera y seguro que no me cogían, le tuve que pedir que por favor lo intentara y después de mucha insistencia me apuntó en la lista”.

La carrera de obstáculos de Manolo es el día a día de los lesionados cerebrales que no tienen el dinero suficiente para costearse una rehabilitación privada. Los tratamientos especializados y gratuitos para este tipo de afectados no existen en la Comunidad de Madrid. Sin embargo la falta de medios sorprende aún más cuando se conoce que el infarto cerebral es la primera causa de muerte en las mujeres españolas y la primera causa de invalidez en España y en el mundo.

“CUANDO EMPECÉ A VER LA LUZ ME QUEDÉ SIN NADA”

La vida de Manolo empezó a mejorar cuando le anunciaron que había entrado en Lescer. Este centro a pesar de ser privado y ser una de las mejores clínicas de rehabilitación cerebral, (hasta Jaime de Marichalar pasó por allí) hace seis años firmó un convenio de diez años con la Comunidad de Madrid en el que permitía que enfermos derivados por sus respectivos médicos de la Seguridad Social pudieran hacer un tratamiento integral completamente gratuito, que si tuvieran que llegar a costearlo podría ascender a alrededor de 1.500 euros mensuales o quizás más.

Hace seis meses que Manolo entró allí, el brazo izquierdo ya tiene movilidad, su caminar es cada vez más firme y sus rehabilitadores le aseguran que puede mejorar. Pero hace dos semanas sus grandes expectativas se truncaron cuando le comunicaron que su rehabilitación en este centro tenía los días contados. La Comunidad de Madrid rompía el convenio con esta clínica dejando a casi una treintena de pacientes sin rehabilitación y sin previo aviso e incumpliendo una Ley que ellos mismos impusieron que era la de no cortar el tratamiento de un paciente. “Cuando empezaba a ver la luz me la cortaron, estaba feliz porque iba a empezar con el tratamiento de la mano y estaba confiado con volver a moverla”, explica Manolo.

NUEVAS BATALLAS

Sin embargo este valiente, después de dos años de luchas con médicos y burocracias, y con su propia pelea diaria para mover su cuerpo, no se ha rendido. Nada más enterarse pidió una reunión con responsables de Sermas (Servicio Madrileño de Salud) y le atendieron: “Me dijeron que ellos habían hecho una subasta para ver con qué clínicas hacer convenio y que Lescer no se había presentado, yo no entendía nada”. Cuando preguntó en el centro le dijeron que ellos nunca les habían dicho nada de una subasta, que su convenio era de 10 años, que cada año se renovaba automáticamente y que a ellos la única noticia que recibieron del Sermas era que les quitaban el convenio.

Manolo solicitó una segunda reunión con el Servicio de Salud Madrileño: “Esta vez se pusieron nerviosos, no se pensaban que iba a seguir peleando y empezaron a contradecirse, a darme excusas, estaban improvisando”. Eduardo lo confirma: “Como este tipo de enfermos tienen poco movilidad no se imaginaban que mi hermano iba amontar tanto jaleo y a pedir explicaciones”. Del segundo encuentro lo único que consiguió Manolo fue una lista de 13 centros asociados con la Comunidad de Madrid. Sin embargo su médico (el que le tiene que derivar a estos centros) no sabe de ninguna lista, no ha sido informado por el Sermas y le ha vuelto a derivar a la Fundación Jiménez Díaz: “Parece que los centros nuevos van a ser los hospitales de siempre”. Sin embargo en esa lista existe un hospital privado, La Beata, del que las noticias que llegan no son muy halagüeñas cuando una paciente que estuvo allí cuenta que cuando salió tenía una luxación en el hombro que le hicieron cuando intentaban rehabilitarle el brazo: “Imagínate lo que nos espera”, bromea Eduardo.

Esta semana ha sido la última para Manolo en la clínica Lescer. El lunes llevó tartas y otros dulces para despedirse de rehabilitadores y pacientes: “Somos como una familia”, explica. Sin embargo seguirá batallando, ha conseguido que el resto de pacientes afectados se unan a él para dar guerra al Sermas y conseguir que tengan en cuenta su enfermedad, porque como ya se ha señalado es la primera causa de invalidez en España, pero en la Comunidad de Madrid pasa inadvertida.

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