En el día mundial de las enfermedades raras que se celebrar este viernes, 28 de febrero, la organización de consumidores OCU quiere recordar a las miles de personas que se ven afectadas por estas patologías poco frecuentes, sobre las que apenas se investiga, y que sumen a quien las padece en una enorme desigualdad e injusticia.
La fecha sirve para concienciar y sensibilizar a los ciudadanos sobre la problemática de estas enfermedades, dando a conocer su existencia y haciendo visible en los medios de comunicación un problema que por afectar a muy pocos no tiene la visibilidad adecuada. Además es necesario resaltar la importancia de la unión, cohesión y movilización de los afectados para corregir la falta de equidad de quienes sufren estas patologías, recuerda OCU.
En España es la Federación Española de Enfermedades Raras quien se encarga de esta tarea. "Desde OCU siempre hemos manifestado nuestro apoyo a la Federación Española de Enfermedades Raras, y a las asociaciones que la integran, y desde nuestras publicaciones hemos tratado de ayudar a los afectados de enfermedades raras en su objetivo de divulgar la máxima información sobre estas patologías y apoyar sus justas reivindicaciones".
